Acto de Navidad 2011- Madrid

Gracias a todos por estar pendientes de nosotros, por sus oraciones y buenas energias. Les deseamos que tengan una muy Feliz Navidad y el mas prospero de los anos 2012. Un fuerte abrazo.

Santiago nos sigue ensenando que la vida es bella y hay que vivirla intensamente, con agradecimiento y alegria.

Besos,
Sandra B.

PROCESO DE EVALUACION PRE-TRASPLANTE HEPATICO

         A continuación hare un resumen de lo que es el proceso de evaluación previo a un trasplante hepático, y          específicamente lo que ha sido nuestra experiencia aquí en Madrid con el equipo medico de trasplantes del Hospital  Universitario La Paz (HULP).

       El origen del órgano a trasplantar puede ser: cadavérico o de donante vivo. Para optar   por un órgano de cadáver existe una lista de espera que en España es manejada por la coordinación de trasplantes. La opción del donante vivo, sobre todo en el caso de niños, acorta los tiempos de espera y cabe resaltar que solo es posible cuando la donación es voluntaria.

     Cuando se plantea un trasplante de donante vivo el proceso de evaluaciones   previas se divide en: evaluaciones al receptor; evaluaciones al donante.

  EVALUACION DEL RECEPTOR

  1-  Lo primero que hizo el equipo de hepatología pediátrica del HULP fue abrir una historia medica y ordenar una evaluación integral de Santiago, conformada por pruebas de laboratorio de todo tipo incluyendo genéticas, RX, ecografías, gammagrafías y por la revisión clínica de otros especialistas: nefrólogo, neurólogo, cardiólogo y nutricionista.

  2-  Una vez realizadas estas evaluaciones los médicos confirmaron tanto el diagnostico de Santi , como la indicación de trasplante hepático, puesto que consideran que este mejorara considerablemente su calidad de vida y la extenderá.

         De acuerdo a las evaluaciones de todos  los especialistas Santi no presenta contraindicación alguna para el trasplante; es decir, que el niño esta en condiciones de recibirlo.

  3-  Siendo que Santiago afortunadamente se encuentra en buen estado general (BEG), nosotros –guiados por el grupo de hepatología pediátrica del HULP- autorizamos su ingreso en “lista de espera”, en caso de que aparezca un órgano idóneo para el mientras continuamos con el proceso de evaluación de los donantes, es decir, sus padres. Por los momentos Santiago mantiene el tratamiento indicado para su condición y se monitorea su evolución con evaluaciones periódicas.

    EVALUACION DEL DONANTE

     Para realizar la evaluación del donante los médicos del HULP trabajan conjuntamente con el grupo de médicos que pertenecen a la coordinación de trasplantes del Hospital Universitario Ramón y Cajal (HURyC) quienes serán los responsables de realizar la cirugía del donante. Parte de las evaluaciones por lo tanto serán realizadas en un hospital y el resto en el otro.

  1-  El o los donantes son evaluados integralmente al igual que el receptor. Las pruebas abarcan exámenes de laboratorios para evaluar las condiciones generales de salud de la persona y específicamente la función hepática: pruebas de coagulación, trombofilia, innumerables viruses incluyendo todas las hepatitis, citomegalovirus, Epstein barr, HIV, genética, etc.

     El grupo de especialistas que evalúan al donante incluyen, hepatólogo, psiquiatra, cirujano, cardiólogo, neumonologo y hasta alergólogo en mi caso particular.

    Hasta los momentos han sido realizadas casi la totalidad de las evaluaciones sin hallazgos que   contraindiquen la cirugía de donación ni para Javier ni para mi, por lo cual el criterio medico que seguirán los profesionales para elegir el órgano a trasplantar será el de “mayor idoneidad” para Santiago.

      La única evaluación que nos queda pendiente al 05-12-11 es la tomografía axial computarizada (TAC) que realiza el equipo de cirujanos, en el cual evalúan la disposición y tamaño del hígado del donante, así como sus venas y arterias.

 2-   Tan pronto el equipo medico tenga los resultados de todas las evaluaciones, realizaran un “comité de ética” en el cual se reunirán los hepatólogos pediátricos del HULP, los cirujanos de trasplante hepático pediátrico del HULP y los cirujanos de trasplante hepático del HURyC para analizar los resultados y definir quien es el donante mas idóneo para Santiago.

 3-   Luego de eso nos llamaran para comunicarnos la decisión, e igualmente nos dirán cuando debemos realizar el próximo paso que consiste en asistir a un tribunal y declarar ante un juez el carácter “voluntario” de la donación. Esto lo hará quien haya sido elegido para donar conjuntamente con un medico del equipo de cirujanos pediátricos y otro del equipo de cirujanos del adulto. 

  4-  Una vez completado el proceso solo queda confiar en el criterio y la ética de los médicos para fijar la fecha de la cirugía , siempre en función del mayor beneficio posible para Santiago.

      Vale la pena comentarles que sabemos que nuestro Santiago no es el único niño que esta aquí porque necesita un trasplante de hígado. Hay otros niños que como el están esperando por esta cirugía para estar mejor. Unos están mejor, otros están peor. Siempre debemos mirar lo que tenemos, lo que hemos logrado, el camino que hemos caminado y sentirnos agradecidos.

      Yo sigo sin poder decirles cuando será el trasplante para Santiago. Solo puedo asegurarles que hemos hecho todo y cuanto esta en nuestro poder hacer para procurar su salud, que lo seguiremos haciendo y que en este momento estamos en el lugar apropiado confiando en Dios y el infinito y mágico poder del universo para que cada día sigamos viviendo MILAGROS!.

       Los quiero a todos y gracias por seguir orando. Les pido que oren también por todos los niños que como Santi necesitan un trasplante de hígado, por sus padres y sus familias, para que logren “leer derecho sobre torcido”.

Sandra B.

UNA MUTACION "DE NOVO"

          Finalmente, tras 78 días de espera, los resultados de las pruebas genéticas de Santiago, Javier y mía estuvieron listos. La técnica y método molecular utilizado fue la <extracción de AND de linfocitos de sangre periférica; y la ampliación de las regiones codificantes y uniones exon-intron de los exones 2 al 26 del gen JAG1> (cuyas mutaciones se conocen como responsables del Síndrome de Alagille).

        Los hallazgos: se confirmo genéticamente el diagnostico de Síndrome de Alagille (S.A.) en Santi por un cambio en el exón 10 del gen JAG1. En cuanto a Javier y a mi no hallaron en el AND de ninguno de nosotros el cambio o mutación genética que ocasiono en Santiago el S.A., por lo cual se concluye que la mutación genética ocurrida en el ADN de Santi no es heredada, sino que corresponde a lo que llaman una “mutación De novo”.

        “Una mutación es una alteración de la información genética de un ser vivo (genotipo) que suele producir un cambio en sus características (fenotipo). Estas alteraciones suelen producirse por la exposición a determinados agentes mutagénicos (inducidas) o bien por errores durante los mecanismos de replicación o de reparación del ADN (espontáneas). La mutación de novo es aquella que se produce en alguno de los gametos de la línea germinal y por tanto da lugar a un individuo con una mutación germinal nacido de padres que no portan la alteración ni manifiestan la enfermedad” (Fundamentos genéticos II. Concepto y tipos de mutaciones. Modelos de herencia. Alberto Cascon. CNIO Madrid. http://cancerfamiliar.institutoroche.es/fundamentos_geneticosII_pres.php ).

        De todos los escenarios posibles que me había planteado en mi mente acerca de estos resultados, el mas positivo fue el que arrojaron las pruebas. Tanto Javier como yo seguimos siendo considerados como posibles donantes de hígado para nuestro hijo y como tales continuaremos siendo evaluados. En adelante serán los médicos cirujanos responsables de realizar la cirugía del donante quienes nos indiquen las próximas valoraciones. El proceso continua, vuelve el movimiento y nosotros seguimos haciendo todo lo que este en nuestras manos hacer para procurar la salud total de nuestro hijo; el resto se lo entregamos a Dios.

         Mañana les seguiré contando. Gracias por llevarnos en sus corazones y en sus oraciones permanentemente. Gracias!.

      Sandra B.

Nuestro testimonio publicado en el site de la Federacion Espanola de Enfermedades Raras (FEDER)

Con mucho amor, valorando y agradeciendo todo lo que vivimos decidi compartir nuestra historia con FEDER y toda su red de asociados. Gracias a FEDER por animarnos a compartirla y hacer que vivir experiencias como la nuestra valga infinitas veces la pena. Los invito a explorar el link adjunto. Gracias y besos!!!


http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1307%3Ay-mi-vida-cambio-para-siempre&catid=58%3Atestimonios


SB

LAS NOVEDADES DEL DIA

Hoy les cuento que tuvimos cita para seguimiento con el grupo de hepatología pediátrica del HULP.

Nos fue maravillosamente, comenzando porque tuvimos la fortuna de que la propia Nora –quien trabajo por 40 anos en el HULP y conoce de siempre hasta a la propia Jefa del Servicio- se apareciera en el hospital para acompañarnos. No se imaginan la alegría que eso nos dio; hasta el mismo Santiago cuando ya salíamos del hospital le dijo “gracias por todo Norita!”.

Nora se encargo de anunciarnos en la consulta y por esas magias del universo la Dra. Paloma Jara quien es jefa del servicio de hepatología y trasplantes apareció en la consulta y como cortesía con ella nos atendió personalmente; toda una autoridad en materia de hepatología pediátrica, internacionalmente reconocida y entregada hasta el cansancio a su profesión y al hospital.

La Dra. Jara encontró bien a Santi, reviso su tratamiento y converso un ratito con el. Luego reviso los resultados de los exámenes de Javier y míos que están listos a la fecha y nos comento que han salido con total normalidad. Sin embargo, los resultados de genética aun no están listos y son decisivos para determinar quien será el donante.

Igualmente nos dijo que faltaba otra prueba que también era determinante para la escogencia del donante que es un TAC en el cual se evalúa la disposición de las arterias y venas hepáticas del donante en función de los requerimientos de la cirugía que se va a realizar, así como su funcionamiento y el tamaño del órgano, a fin de que sea sencillo adaptarlo a las dimensiones de Santi.

Regresaremos para seguimiento el próximo viernes, pero por lo pronto nos dijo la Dra. Jara que tentativamente podíamos hablar de que la cirugía seria a finales de octubre o principios de noviembre 2011.

Aqui estoy, aqui estamos, aqui seguimos... adelante!

Queridos todos, como dice el titulo de esta entrada "aquí seguimos... adelante!".

Disculpen mi ausencia en estas semanas, no se quien ha extrañado más: si ustedes leerme o yo escribirles, realmente lo he necesitado muchísimo. Quise encontrar el momento ideal para sentarme a contarles tantas cosas que estamos viviendo y no lo encontré. Creo que todos podrán imaginarse lo dinámica que es mi dinámica en estos últimos días, jajá.

Comienzo por contarles que Santi esta muy bien. Sigue igual de feliz, alegre y simpático. El clima seco de Madrid quizá ha incrementado un poco sus picores en la piel, pero nada que el amor de una madre y la serenidad que Dios me da -para dársela en esos momentos de crisis de picor- no puedan calmar.

El proceso de evaluación pre trasplante comienza por estudiar a Santi y determinar si amerita o no la cirugía, y hasta los momentos esa fase del proceso -aun cuando esta pendiente parte de la evaluación del nefrólogo y del cardiólogo- ya fue completada y el equipo de hepatólogos pediátricos del Hospital La Paz nos entrego un informe medico en el cual concluyen que el trasplante "si" esta indicado y es oportuno realizarlo en el momento en que se complete el proceso de preparación para ello, ya que visto como tratamiento para la condición de Síndrome de Alagille mejorara significativamente su calidad de vida.

Una vez claro esto (lo cual fue un gran alivio sin dejar de ser un susto) lo que sigue es comenzar a evaluar a los donantes: esos somos Javier y yo. Exámenes genéticos son el primer filtro para determinar si alguno tiene en su ADN el gen del Alagille (estos resultados son los que mas tiempo tardan). De ahí en adelante imagínense que revisan su sangre hasta en los niveles mas profundos para asegurarse de que no este contaminada con ningún virus, bacteria oculto (citomegalovirus, esptein barr, etc.) o que no tenga defectos de coagulación (trombofilia), etc, etc, etc... hasta llegar a evaluación psiquiátrica para determinar si la persona esta siendo forzada a donar o si tiene alguna enfermedad mental que pueda afectar la decisión que esta tomando.

Estas evaluaciones conforman la primera fase del estudio del donante y ya esta completada. El próximo viernes 16 de septiembre recibiremos los resultados así que ese mismo día o el siguiente debo estar contándoles más acerca de esto.

Por lo demás solo puedo decirles que para mi es sencillamente hermoso vivir la experiencia de compartir con otro ser -que en este caso es Javier el padre de Santiago y mi compañero de amor y aventuras- la experiencia de amar con tanta pasión y entrega a tu hijo, al punto de querer dar la vida por el.

EL VIAJE DE FE: EL DESAFIO

Ahora les cuento de mi. Muchos me preguntan que como estoy, que como llevo esto y la verdad las palabras se me quedan cortitas para contarles todo lo que pasa por mi y en mi. Si me preguntaran que es lo mas hermoso y lo mas duro de la vida diría que VIVIR!. Y siento que he vivido y que estoy viviendo con toda la intensidad, con toda la entrega; con todo, todo lo que tengo.

Habrá quien lo considere irónico pero Santiago es el mejor antídoto para la tristeza, el dolor, la preocupación y la angustia. Santiago vive en el presenta y habita en la alegría las 24 horas del día. Por eso no le cuesta nada llorar si se frustra por algo o si le duele algo, pero tampoco le cuesta olvidar el llanto para empezar a reír. No sufre por el futuro, no se tortura pensando lo que pueda pasar bueno o malo. El confía en mi y en su padre para que lo cuidemos y ya esta. 

Todo ello aprendo continuamente de mi hijo, y cuando vivo como el soy inmensamente feliz. Sin embargo, mis miradas de adulto y de madre también me pertenecen y no puedo negarlas. Y en esas pocas pero largas noches en las que me visita el dolor mas grande y profundo que pueda este ser humano que soy yo sentir de pensar en el momento en que vuelva a llevar a Santiago a un quirófano, y temer que quizá no pueda yo estar con el en ese momento por estar en otro quirófano yo misma, pienso en uno de los ángeles que Dios puso en mi camino, en lo fuerte y firme que es, y en lo que me pregunto cuando le conté que había llegado el momento de trasplantar a Santi; me dijo: "va a estar mejor después del trasplante, si o no?"… entonces logro poco a poco volver a inspirar aire, y me vuelve el alma al cuerpo. (Gracias Alicia).

LAS CARAS DE ESTA AVENTURA

Esta aventura, como todo, tiene más de una cara, y yo trato de disfrutarlas y vivirlas todas por igual. Hemos sido muy afortunados desde que llegamos a Madrid porque además de que nos hemos sentido protegidos y amparados en todo momento, hemos podido compartir y disfrutar de paseos hermosos en familia como visitas al Zoo de Madrid, al parque de atracciones, cine infantil y paseo a Cuenca, además del ya afortunado hecho de estar en Madrid, España.

Techo y comida no nos han faltado y como diría yo "los ángeles no han parado de llover" desde que llegamos. Por ángeles me refiero a esas personas que cuando las conoces sientes que te las ha enviado el mismo Dios. A todos estos angelitos, a todas estas bellas caras que hemos conseguido en esta aventura quiero dar las gracias.

Al primo Javier, Jefe de Admisiones Hospital Universitario La Paz (HULP), por darnos la bienvenida a HULP el mismo día que llegamos y tomarnos de su mano para iniciar el recorrido que hasta hoy seguimos haciendo. Por estar tan pendiente de la salud de Santiago infinitas gracias primo!.

A Cristina por abrazarnos y hacernos sentir familia hasta en su propia casa. Gracias por cada recomendación, por cada minuto de tu tiempo y por todo el cariño que nos das.

A Franca por su generosidad e incondicionalidad para acompañarnos en todas las diligencias legales en este país. Se ha convertido en íntima amiga de Santiago quien le ha tomado tanto aprecio que hasta decidió nombrar a uno de sus juguetes preferidos, con su nombre: la cochinita, Franca. =)

A Nora, un súper ángel que nos mando Dios. Gracias por la confianza, por el cariño, por dejarnos entrar en tu corazón así como nos dejaste entrar en tu propia casa. Ahí nos quedaremos siempre. 

Este angelito en particular tiene un corazón mas grande que ella, fue enfermera de urgencias infantiles en el Hospital La Paz por 40 anos y no se imaginan el vinculo que ha hecho con Santiago porque además comparte con el y conmigo el amor por la música clásica. Ya hemos compartido conciertos con ella y cada día nos ensena mas. Ahora Santi sabe dirigir como Mitsuko Ushiro y le gustan las sinfonías de Biotti, jaja =).

Al equipo de médicos y enfermeras del Servicio de Hepatología Pediátrica del HULP por recibirnos y atender el caso de nuestro hijo Santiago con total profesionalismo, entrega y eficiencia. Por gestionar todo con celeridad y por tratarnos con un sincero respeto y muchísima humanidad.

Llegamos a Madrid - Llegamos a La Paz

Luego de una semana cargada de la emotividad generada por este viaje de Fe, este viaje de Aventura, luego de las lagrimas de la despedida de todos los que amamos y hasta de nuestra tierra, finalmente hemos llegado a Madrid: un nuevo final, un nuevo comienzo. La vida no deja de maravillarme.

Con nuestro equipaje a reventar del amor y las bendiciones de nuestras familias y amigos salimos de Venezuela y hemos llegado a este suelo espanol bendiciendolo a cada instante por todo lo que tiene para darnos a nosotros y a nuestro hijo. El viaje estuvo fenomenal y desde que pisamos suelo en Madrid hemos sentido que caminamos de la mano de Dios.

Bienvenidos al Hospital Universitario La Paz -Madrid

En virtud de que el vuelo estuvo super puntual, llegamos a nuestro hotel a las 9am hora espanola, dejamos las maletas y nos fuimos de una vez al Hospital La Paz. Yo llena de determinacion y fortaleza pero siempre a la expectativa.

Una sorpresa maravillosa

Nos recibio una enfermera muy dulce en el servicio de hepatologia pediatrica y nos dio una orden para llevar a admision a fin de darnos ingreso en el hospital para comenzar a atendernos. En admision nos pidieron datos personales y luego de explicar que acababamos de llegar de Venezuela nos dijo la senora que nos atendio que no podia darnos ingreso porque necesitaba que su jefe lo autorizara en vista de que no teniamos direccion en madrid.

Cuando de repente llego una companera y le dijo, ¨Carmen el jefe acaba de llegar¨, y en ese instante yo me agache a atender a Santiago que queria tomar agua y escuche la voz de javier exclamando ¨si no lo veo, no lo creo!!!¨.

Me asuste un poco, y cuando me levante vi a uno de los primos de Javier con su uniforme de medico. Que sorpresa tan grande y tan maravillosa!!! resulta que el primo de Javi es el Jefe de la Unidad de Admisiones del Hospital y pues evidentemente lo que sucedio despues de verlo fue que nos entregaron la boleta de admision y nos fuimos directo al laboratorio para realizar de una vez las pruebas de sangre de Santi. Toda una bendicion.

Hicimos muchisimas cosas hoy entre ellas le tomaron muestra de sangre a santi, y debo decir que esto es otro mundo, otro esquema de salud, otro tipo de atencion y servicio. En el edificio de extracciones hay unas enfermeras que son realmente buenas tomando muestras de sangre; Santi casi ni se entero de que lo pincharon y le sacaron 7 tubos de sangre de la vena (que nunca le consiguen en Venezuela y siempre terminan pinchandolo en la arteria). Afuera de la sala de extraccion hay un lobby hermosisimo lleno de legos, cuentos, juguetes, todo para que los ninos sean felices y santiago por supuesto jugo con todo llo que habia alli y en menos de 2 minutos ya habia olvidado el pinchazo.

Todo ha sido excelente, las senales simplemente confirman lo que ya en mi corazon se: que todo va a estar bien.

Proximas valoraciones medicas

En el servicio de hepatologia pediatrica nos recibio la Dra. Carmen Camarena quien nuevamente con inmensa dulzura evaluo clinicamente a Santiago, abrio su historia medica, converso con nosotros y nos refirio para mas evaluaciones medicas que incluyen genetica, cardiologia, nefrologia, neurologia y ecografia abdominal. Todas esas evaluaciones nos esperan la proxima semana para luego reunirnos nuevamente con ella.

Quedaron todos gratamente sorprendidos por Santiago puesto que les dijo que el habia venido a madrid a conocer a la Dra. Loreto Hierro y al cirujano Lopez Santamaria, jajaja. Este nino no se guarda nada!

Clinicamente hoy encontraron a Santi muy bien conservado y desarrollado, falta ver todas las evaluaciones de la proxima semana. Entre las cosas que me llamaron la atencion de la conversacion con la Dra Camarena estan el hecho de que una persona solo puede donar higado una (1) vez en su vida y tambien el hecho de que a ambos padres, independientemente del grupo sanguineo, nos consideran por igual para ser los donantes dado que ambos somos compatibles con Santi. La unica condicion para donarle es no tener el gen del Alagille (Jagged 1) para lo cual manana nos van a tomar muestras de sangre para evaluacion genetica.

Igualmente nos dijo la Dra. Camarena que en el caso de pacientes con Sindrome de Alagille la practica les indicaba que la mayoria de estos ninos no suelen hacer falla hepatica sino hasta mucho mas avanzados en edad y que por consiguiente es el desarrollo del nino y su calidad de vida lo que junto a todas las valoraciones medicas que realicen indica cuando es el momento de realizar el trasplante.

Con citas hechas para evaluaciones  a partir de manana y hasta la proxima semana, salimos del hospital casi dormidos del cansancio pero felices de estar cumpliendo con nuestra mision de brindarle todo lo mejor a Santi, con la sensacion de que caminamos de la mano de Dios y con el gozo de ver y saber a nuestro hijo un nino afortunado por demas en salud y en el amor de todos ustedes los que constantemente le mandan las mejores energias, las mas bellas oraciones y que han sido capaces de vibrar con nosotros en la alegria y en la tristeza para ser testigos de este gran milagro que se llama VIDA.

Gracias por estar, gracias por ser, gracias por querernos y gracias por leer este blog.

Desde madrid vaya un gran beso para todos.

SB.

Robin Hood, excelente obra de teatro infantil.

Hoy tuvimos la oportunidad de ir al Trasnocho Cultural a ver la obra infantil "La leyenda de Robin Hood" presentada por el Grupo Teatral SKENA. Ninos y adultos disfrutamos de una preciosa puesta en escena, excelentes y divertidas actuaciones, hermosa musica celta, vestuarios llamativos, un guion adaptado para ninos, impecable direccion; todo muy bien trabajado para divertir, fascinar y atrapar a la audiencia.

Claramente es una excelente opcion para disfrutar con los mas pequenos.
Sabados y domingos a las 3pm en Teatro Trasnocho Cultural, Caracas.
Nosotros pensamos volver a verla.

SB

Twitter: @sandrabeltranm

Familia, amigos, afectos... les cuento que abri una cuenta en twitter para mantenerlos informados de las novedades de salud de nuestro Santiago.
 @sandrabeltranm
Se les quiere.
SB

FUNDAHIGADO + Excelsior Gama Supermercados

Durante el mes de Julio 2011 podras "donar una sonrisa a su cuenta" con el vuelto de tus compras a FUNDAHIGADO que es el unico centro activo de trasplante hepatico (ninos y adultos) en Venezuela. Colabora y ayudales en la tarea de hacer vidas posible. Gracias.

Nos vamos a Espana por el trasplante!!!

      Junio fue un mes para reponer energias, descansar y recobrar paz. Estamos muy agradecidos por haber podido disfrutar este tiempo; fue magico!.

      Llego Julio y trajo consigo movimientos.  La mas reciente recomendacion de nuestra hepatologo pediatra y del equipo de servicios de trasplante del Hospital de La Paz en Madrid que es donde hemos decidido realizar el trasplante de higado de Santi es que nos vayamos a Madrid cuanto antes, a mas tardar a mediados de septiembre para comenzar las evaluaciones y los tramites legales que amerita un trasplante de donante vivo que es la opcion elegida para Santi.

    Esto significa que el papa de santi o yo (su madre) seremos los donantes. El procedimiento consiste en quitar un pedazo de higado del donante y con este reemplazar el de santi para que pueda tener un higado en perfectas condiciones y una mejor calidad de vida.

      Todo un honor para nosotros, todo un milagro para Santiago. Asi lo veo ahora, asi lo entiendo y asi lo siento.

      He aprendido que las emociones coexisten simultaneamente en nosotros porque siento alegria y siento tristeza, siento dolor y siento amor, siento agradecimiento, temor y en fin muchas cosas a la vez. Presiento que todo sera distinto esta vez, que todo sera mejor.

     Trato de mantenerme enfocada y no desviarme o malgastar energias, y asi voy. Santiago esta –gracias a Dios- mejor que nunca. Sus condiciones para recibir un trasplante de higado son optimas desde todo punto de vista. Dios siga bendiciendo a nuestro hijo con la gracia de la vida y a todos nosotros y ustedes tambien para que sigamos aprendiendo, creciendo y evolucionando.

      A los fines de conseguir alojamiento durante el tiempo que permanezcamos en madrid recurro a todos ustedes, amigos, familia, lectores para que me colaboren en la tarea de ubicar alojamiento para los tres por 6 meses. Reciban mil bendiciones y todo mi agradecimiento.

Viviendo cambios

Resultados de laboratotio  06-05-11

En los mas recientes controles de sangre de Santi se evidencian algunas alteraciones  que de acuerdo al criterio medico  comienzan a alertar sobre la posibilidad del trasplante. Sinceramente cuando lo supe quede en shock. Como se llega a un trasplante de higado siempre ha sido una incognita para mi.  Llegara ese momento? , cuando? Como? Son preguntas que  siempre me rondan y esta semana entendi que no debo resistirme a ellas, que solo debo aceptar su existencia.

Esta semana experimente tantas emociones y cruzaron mi mente tantos pensamientos que -agradecida por los aprendizajes y los grandes pasos que emocionalmente he dado hacia la aceptacion del trasplante como opcion  para mi Santi- 7 dias despues de recibir las novedades sobre su evolucion, me siento agotada como si hubiera estado practicando  un monton de deportes extremos.

Debo reconocer que estar donde estamos en este momentos en las condiciones que estamos (con buenas reservas hepaticas, peso y talla saludables y excelente desarrollo  psicologico, emocional y social) es per se un gran milagro; uno de esos enigmas que solo se entienden cuando se miran a traves del cristal del amor infinito y universal. Reconocerlo  me permite sentirme en paz y con la fuerza para seguir adelante.

El poder de compartir con quienes han vivido el milagro de un trasplante

Estoy infinitamente agradecida con Dios por habernos cruzado en este camino con una pareja cuya hija vivio hace un par de anos la milagrosa experiencia de recibir un trasplante de higado. Compartir con ellos el dolor, la alegria, la esperanza, el miedo, las dudas y la incertidumbre entre tantas otras cosas ha sido un remedio magico para aceptar y enfrentar la situacion que estamos viviendo. A ellos nuestro mas sincero agradecimiento.

Una oportunidad! 25-05-11

Confieso que el drama me coquetea constantemente en este proceso de aceptacion. Pero igualmente confieso que mi admiracion mas profunda y sincera es hacia mi hijo quien es un super luchador  por la vida y su reconocimiento apaga cualquier conato de drama que haya en mi.

Por los momentos debemos seguir monitoreando la evolucion de Santi periodicamente y muy posiblemente viajar a Espana para que comiencen a evaluar nuestro caso en el Centro de Trasplantes del Hospital La Paz en Madrid.

Estas dos ultimas semanas han estado llenas de reflexion… y hoy puedo decir que entiendo que el trasplante no es otra cosa que “una oportunidad!”, yo diria que “la gran oportunidad”.

Gracias a todos los que con sus apoyo incondicional y afecto sincero nos fortalecen. Gracias por ser testigos de nuestras vidas.

Sandra B.

Galletas de Avena bajas en grasa

Prepare estas galletas una tarde para compartir con Santiago. Hice la prueba de sustituir la mantequilla por yogurt natural descremado y resulto una maravilla, a todos nos parecieron deliciosas. Les comparto la receta que es super sencilla. Que las disfruten.

Galletas de avena

Ingredientes:
1 taza de yogurt natural descremado
1 taza de papelon rallado
1 taza de azucar morena
1 taza de harina de trigo (puede reemplazase por harina sin gluten en caso de intolerancia)
1 taza de almendras fileteadas
1 taza de pasitas
3 tazas de avena en hojuelas

Preparacion:
Mezclar el yogurt con el papelon rallado, el azucar morena y la harina de trigo. Luego agregar el resto de los ingredientes y mezclar hasta unir. Refrigerar un par de horas. Pre calentar el horno a 350 oC. ENgrasar una bandeja para hornear y colocar la mezcla en cucharadas con 3 cms de separacion entre cada una. Hornear por 10 minutos o hasta q esten doraditas. Dejar enfria y comer!!!

El Dia Mundial de las Enfermedades Raras - 28/Feb

... y mi vida cambio para siempre.

Jamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo esto que espero con toda humildad abra la mirada de quienes lo lean hacia una alternativa de vida  distinta, esta que yo elegí después de aceptar el diagnostico que los médicos dieran para mi hijo a sus 6 semanas de edad: Síndrome de Alagille. Una enfermedad acerca de la cual lo primero que supe fue que no tenia cura.

Ame a mi hijo desde que me lo empecé a imaginar. Desde entonces me encuentro total y absolutamente enamorada de el. Llego al mundo sin rastros de enfermedad alguna, sin signos o síntomas de ningún tipo. El tinte ictérico de su piel y el color pálido de sus evacuaciones llamaron la atención de una de sus pediatras, quien insistió en que lo llevara a una emergencia para una evaluación.

Lo que sucedió a partir del momento en que Santiago fue evaluado en aquella sala de emergencias se convirtió en un proceso de revelado continuo en el cual emergió ante mis ojos mi propia fortaleza humana, la maravillosa perfección del universo y el infinito poder de Dios.

 

El trago mas amargo de toda mi vida.

Tras realizar un examen de sangre y una ecografía abdominal, un cirujano pediátrico vino a darnos las noticias. Las palabras exactas no las recuerdo, solo recuerdo escuchar ”no tiene cura, desarrollara cirrosis hepática y necesitara trasplante de hígado”. Aquello era incomprensible, inentendible, inaceptable, simplemente imposible!. Contemplar a mi bebe en mis brazos e imaginar que todo lo que decía aquel cirujano era cierto generaba un terrible conflicto en mi mente e incontenibles escalofríos en mi cuerpo. El miedo se apodero de mi.

Durante las siguientes 48 horas miles de cosas pasaron: debíamos decidir si llevar a Santiago a la sala de operaciones de emergencia para realizar un procedimiento paliativo llamado Kasai (de altisimo riesgo) y una biopsia de higado, someterlo a evaluaciones pre operatorias, ingresarlo a una terapia intensiva infantil, ¡separarme de mi hijo! ¡AUXILIO! ¡Que alguien me despierte! ¡Esto tiene que ser una pesadilla! ¡por favor despiértenme!.

Y lo hicimos, pasamos todo eso. Dios puso ángeles en mi camino que me sostuvieron porque yo no podía con el dolor. Sentí el dolor mas grande de toda mi vida, uno desgarrador, casi mortal. Total desasosiego, incomprensión, pánico, terror absoluto y puro, del mas paralizante. Sentí la impotencia mas espantosa de toda mi vida. Eche mano de todos mis recursos, familiares y amigos médicos en Venezuela y en el exterior y todas las respuestas eran iguales.

 

La caminata de entrega.

¡Y Me tuve que rendir! Con el dolor mas grande del mundo tuve que aceptar decirle a mi hijo: esto es todo lo que puedo hacer por ti ahora. Debo llevarte al quirófano. ¡Cuanto hubiera yo querido poder hacer otra cosa!, lo que fuera menos eso. 

Todo el mundo cree en Dios pero yo digo que tuvo que ser el quien me sostuvo en pie y firme para buscar a mi hijo de 6 semanas de vida y 3kg de peso en la terapia intensiva, cargarlo en mis brazos y caminar un largo pasillo hasta llegar al quirófano. El papa de santi y yo llegamos ahí con el y esperamos a que la cirujano que lo operaria viniera a buscarlo. Solo Dios sabe lo que sentí entonces cuando se lo entregue a aquella mujer: un dolor muy inmenso y eterno por separarme de el. Un miedo terrible por la incertidumbre. Pero una fuerza descomunal que me poseia y me llenaba de serenidad y calma. Una certeza absurda de que todo estaria bien. Crei haberle entregado mi hijo a la cirujano, pero en realidad se lo estaba entregando a Dios.

 

La lucha de Santiago.

Santiago estaba de su cuenta ya a las 6 semanas. Separado de mama, en un quirófano que supero dos veces  porque hubo que reintervenirlo por una complicación post operatoria, en una terapia intensiva invadido de tubos, cables, agujas y monitores, luchando por su vida, decidiendo una vez mas si vivir o morir. Yo si creo que el decidio entre la vida y la muerte en ese momento y decidio arriesgarse a experimentar la vida.

 

El veredicto final.

Finalmente Santiago supero todas las complicaciones post operatorias y salio de la terapia intensiva con vida luego de permanecer ahí durante 9 noches. Desde entonces empece a valorar cada segundo de la vida de mi hijo y de la mia, porque podia compartirla con el. Cada pestaneo, respiracion, lo mas basico y elemental era infinitamente valorado y agradecido por mi.

Pero bueno… llego el resultado de la biopsia y nuevamente los medicos se reunieron con nosotros. Otra vez llevamos una paliza. El diagnostico definitivo era Sindrome de Alagille. El pronostico no era nada bueno puesto que de acuerdo a los medicos en un maximo de 2 anos Santi necesitaria un nuevo higado. Las respuestas medicas eran frustrantes: nada mas que hacer. Darle una leche de formula especial llamada Alfare, darle suplementos vitaminicos y el acido ursodesoxicolico para diluir las toxinas en el higado. Hacerle controles mensuales de laboratorio y esperar a que necesitara el trasplante.

 

Muy pronto entendi que la sanacion de santiago no era asunto de los medicos. Debia seguir buscando, tenia que haber algo mas… entonces mi vida cambio para siempre.