Jamás hubiera pensado encontrarme hoy escribiendo esto que espero con toda humildad abra la mirada de quienes lo lean hacia una alternativa de vida distinta, esta que yo elegí después de aceptar el diagnostico que los médicos dieran para mi hijo a sus 6 semanas de edad: Síndrome de Alagille. Una enfermedad acerca de la cual lo primero que supe fue que no tenia cura.
Ame a mi hijo desde que me lo empecé a imaginar. Desde entonces me encuentro total y absolutamente enamorada de el. Llego al mundo sin rastros de enfermedad alguna, sin signos o síntomas de ningún tipo. El tinte ictérico de su piel y el color pálido de sus evacuaciones llamaron la atención de una de sus pediatras, quien insistió en que lo llevara a una emergencia para una evaluación.
Lo que sucedió a partir del momento en que Santiago fue evaluado en aquella sala de emergencias se convirtió en un proceso de revelado continuo en el cual emergió ante mis ojos mi propia fortaleza humana, la maravillosa perfección del universo y el infinito poder de Dios.
El trago mas amargo de toda mi vida.
Tras realizar un examen de sangre y una ecografía abdominal, un cirujano pediátrico vino a darnos las noticias. Las palabras exactas no las recuerdo, solo recuerdo escuchar ”no tiene cura, desarrollara cirrosis hepática y necesitara trasplante de hígado”. Aquello era incomprensible, inentendible, inaceptable, simplemente imposible!. Contemplar a mi bebe en mis brazos e imaginar que todo lo que decía aquel cirujano era cierto generaba un terrible conflicto en mi mente e incontenibles escalofríos en mi cuerpo. El miedo se apodero de mi.
Durante las siguientes 48 horas miles de cosas pasaron: debíamos decidir si llevar a Santiago a la sala de operaciones de emergencia para realizar un procedimiento paliativo llamado Kasai (de altisimo riesgo) y una biopsia de higado, someterlo a evaluaciones pre operatorias, ingresarlo a una terapia intensiva infantil, ¡separarme de mi hijo! ¡AUXILIO! ¡Que alguien me despierte! ¡Esto tiene que ser una pesadilla! ¡por favor despiértenme!.
Y lo hicimos, pasamos todo eso. Dios puso ángeles en mi camino que me sostuvieron porque yo no podía con el dolor. Sentí el dolor mas grande de toda mi vida, uno desgarrador, casi mortal. Total desasosiego, incomprensión, pánico, terror absoluto y puro, del mas paralizante. Sentí la impotencia mas espantosa de toda mi vida. Eche mano de todos mis recursos, familiares y amigos médicos en Venezuela y en el exterior y todas las respuestas eran iguales.
La caminata de entrega.
¡Y Me tuve que rendir! Con el dolor mas grande del mundo tuve que aceptar decirle a mi hijo: esto es todo lo que puedo hacer por ti ahora. Debo llevarte al quirófano. ¡Cuanto hubiera yo querido poder hacer otra cosa!, lo que fuera menos eso.
Todo el mundo cree en Dios pero yo digo que tuvo que ser el quien me sostuvo en pie y firme para buscar a mi hijo de 6 semanas de vida y 3kg de peso en la terapia intensiva, cargarlo en mis brazos y caminar un largo pasillo hasta llegar al quirófano. El papa de santi y yo llegamos ahí con el y esperamos a que la cirujano que lo operaria viniera a buscarlo. Solo Dios sabe lo que sentí entonces cuando se lo entregue a aquella mujer: un dolor muy inmenso y eterno por separarme de el. Un miedo terrible por la incertidumbre. Pero una fuerza descomunal que me poseia y me llenaba de serenidad y calma. Una certeza absurda de que todo estaria bien. Crei haberle entregado mi hijo a la cirujano, pero en realidad se lo estaba entregando a Dios.
La lucha de Santiago.
Santiago estaba de su cuenta ya a las 6 semanas. Separado de mama, en un quirófano que supero dos veces porque hubo que reintervenirlo por una complicación post operatoria, en una terapia intensiva invadido de tubos, cables, agujas y monitores, luchando por su vida, decidiendo una vez mas si vivir o morir. Yo si creo que el decidio entre la vida y la muerte en ese momento y decidio arriesgarse a experimentar la vida.
El veredicto final.
Finalmente Santiago supero todas las complicaciones post operatorias y salio de la terapia intensiva con vida luego de permanecer ahí durante 9 noches. Desde entonces empece a valorar cada segundo de la vida de mi hijo y de la mia, porque podia compartirla con el. Cada pestaneo, respiracion, lo mas basico y elemental era infinitamente valorado y agradecido por mi.
Pero bueno… llego el resultado de la biopsia y nuevamente los medicos se reunieron con nosotros. Otra vez llevamos una paliza. El diagnostico definitivo era Sindrome de Alagille. El pronostico no era nada bueno puesto que de acuerdo a los medicos en un maximo de 2 anos Santi necesitaria un nuevo higado. Las respuestas medicas eran frustrantes: nada mas que hacer. Darle una leche de formula especial llamada Alfare, darle suplementos vitaminicos y el acido ursodesoxicolico para diluir las toxinas en el higado. Hacerle controles mensuales de laboratorio y esperar a que necesitara el trasplante.
Muy pronto entendi que la sanacion de santiago no era asunto de los medicos. Debia seguir buscando, tenia que haber algo mas… entonces mi vida cambio para siempre.
