Gracias a todos por estar pendientes de nosotros, por sus oraciones y buenas energias. Les deseamos que tengan una muy Feliz Navidad y el mas prospero de los anos 2012. Un fuerte abrazo.
Santiago nos sigue ensenando que la vida es bella y hay que vivirla intensamente, con agradecimiento y alegria.
Besos,
Sandra B.
Diario de una madre profesional es una iniciativa que surge de mi necesidad de compartir con todos la maravillosa y transformadora experiencia que he vivido desde que nació mi hijo Santiago y de mostrarles que la vida puede ser aun mucho mejor después de un diagnostico de salud devastador como el Sindrome de Alagille.
lunes, 19 de diciembre de 2011
domingo, 4 de diciembre de 2011
PROCESO DE EVALUACION PRE-TRASPLANTE HEPATICO
A continuación hare un resumen de lo que es el proceso de evaluación previo a un trasplante hepático, y específicamente lo que ha sido nuestra experiencia aquí en Madrid con el equipo medico de trasplantes del Hospital Universitario La Paz (HULP).
El origen del órgano a trasplantar puede ser:
cadavérico o de donante vivo. Para optar por un órgano de cadáver existe una
lista de espera que en España es manejada por la coordinación de trasplantes.
La opción del donante vivo, sobre todo en el caso de niños, acorta los tiempos
de espera y cabe resaltar que solo es posible cuando la donación es voluntaria.
Cuando se plantea un trasplante de donante
vivo el proceso de evaluaciones previas se divide en: evaluaciones al receptor;
evaluaciones al donante.
EVALUACION DEL RECEPTOR
1- Lo primero que hizo el equipo de hepatología
pediátrica del HULP fue abrir una historia medica y ordenar una evaluación
integral de Santiago, conformada por pruebas de laboratorio de todo tipo
incluyendo genéticas, RX, ecografías, gammagrafías y por la revisión clínica de
otros especialistas: nefrólogo, neurólogo, cardiólogo y nutricionista.
2- Una vez realizadas estas evaluaciones los
médicos confirmaron tanto el diagnostico de Santi , como la indicación de
trasplante hepático, puesto que consideran que este mejorara
considerablemente su calidad de vida y la extenderá.
De acuerdo a las evaluaciones de todos los
especialistas Santi no presenta contraindicación alguna para el trasplante; es
decir, que el niño esta en condiciones de recibirlo.
3- Siendo que Santiago afortunadamente se
encuentra en buen estado general (BEG), nosotros –guiados por el grupo de
hepatología pediátrica del HULP- autorizamos su ingreso en “lista de espera”,
en caso de que aparezca un órgano idóneo para el mientras continuamos con el
proceso de evaluación de los donantes, es decir, sus padres. Por los momentos
Santiago mantiene el tratamiento indicado para su condición y se monitorea su
evolución con evaluaciones periódicas.
EVALUACION DEL DONANTE
Para realizar la evaluación del donante los
médicos del HULP trabajan conjuntamente con el grupo de médicos que pertenecen
a la coordinación de trasplantes del Hospital Universitario Ramón y Cajal
(HURyC) quienes serán
los responsables de realizar la cirugía del donante. Parte de las evaluaciones por lo tanto serán realizadas en un hospital
y el resto en el otro.
1- El o los donantes son evaluados
integralmente al igual que el receptor. Las pruebas abarcan exámenes de
laboratorios para evaluar las condiciones generales de salud de la persona y
específicamente la función hepática: pruebas de coagulación, trombofilia,
innumerables viruses
incluyendo todas las hepatitis, citomegalovirus, Epstein barr, HIV,
genética, etc.
El grupo de especialistas que evalúan al
donante incluyen, hepatólogo, psiquiatra, cirujano, cardiólogo, neumonologo
y hasta alergólogo en mi caso particular.
Hasta los momentos han sido realizadas casi la
totalidad de las evaluaciones sin hallazgos que contraindiquen la cirugía de
donación ni para Javier ni para mi, por lo cual el criterio medico que seguirán
los profesionales para elegir el órgano a trasplantar será el de “mayor
idoneidad” para Santiago.
La única evaluación que nos queda pendiente al
05-12-11 es la tomografía axial computarizada (TAC) que realiza el equipo de
cirujanos, en el cual evalúan la disposición y tamaño del hígado del donante,
así como sus venas y arterias.
2- Tan pronto
el equipo medico tenga los resultados de todas las evaluaciones, realizaran un
“comité de ética” en el cual se reunirán los hepatólogos pediátricos del HULP,
los cirujanos de trasplante hepático pediátrico del HULP y los cirujanos de
trasplante hepático del HURyC para analizar los resultados y definir quien es
el donante mas idóneo para Santiago.
3- Luego de
eso nos llamaran para comunicarnos la decisión, e igualmente nos dirán cuando
debemos realizar el próximo paso que consiste en asistir a un tribunal y
declarar ante un juez el carácter “voluntario” de la donación. Esto lo hará
quien haya sido elegido para donar conjuntamente con un medico del equipo de
cirujanos pediátricos y otro del equipo de cirujanos del adulto.
4- Una vez
completado el proceso solo queda confiar en el criterio y la ética de los médicos para fijar la fecha de la cirugía ,
siempre en función del mayor beneficio posible para Santiago.
Vale la pena comentarles que sabemos que
nuestro Santiago no es el único niño que esta aquí porque necesita un
trasplante de hígado. Hay otros niños que como el están esperando por
esta cirugía para estar mejor. Unos están mejor, otros están
peor. Siempre debemos mirar lo que tenemos,
lo que hemos logrado, el camino que hemos caminado y sentirnos agradecidos.
Yo sigo sin poder decirles cuando será el
trasplante para Santiago. Solo puedo asegurarles que hemos hecho todo y cuanto
esta en nuestro poder hacer para procurar su salud, que lo seguiremos haciendo
y que en este momento estamos en el lugar apropiado
confiando en Dios y el infinito y mágico poder del universo
para que cada día sigamos viviendo MILAGROS!.
Los quiero
a todos y gracias por seguir orando. Les
pido que oren también por todos los niños
que como Santi necesitan un trasplante de hígado, por sus padres y sus
familias, para que logren “leer derecho sobre torcido”.
Sandra
B.
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