lunes, 19 de diciembre de 2011

Acto de Navidad 2011- Madrid

Gracias a todos por estar pendientes de nosotros, por sus oraciones y buenas energias. Les deseamos que tengan una muy Feliz Navidad y el mas prospero de los anos 2012. Un fuerte abrazo.

Santiago nos sigue ensenando que la vida es bella y hay que vivirla intensamente, con agradecimiento y alegria.

Besos,
Sandra B.

domingo, 4 de diciembre de 2011

PROCESO DE EVALUACION PRE-TRASPLANTE HEPATICO



         A continuación hare un resumen de lo que es el proceso de evaluación previo a un trasplante hepático, y          específicamente lo que ha sido nuestra experiencia aquí en Madrid con el equipo medico de trasplantes del Hospital  Universitario La Paz (HULP).

       El origen del órgano a trasplantar puede ser: cadavérico o de donante vivo. Para optar   por un órgano de cadáver existe una lista de espera que en España es manejada por la coordinación de trasplantes. La opción del donante vivo, sobre todo en el caso de niños, acorta los tiempos de espera y cabe resaltar que solo es posible cuando la donación es voluntaria.

     Cuando se plantea un trasplante de donante vivo el proceso de evaluaciones   previas se divide en: evaluaciones al receptor; evaluaciones al donante.

  EVALUACION DEL RECEPTOR

  1-  Lo primero que hizo el equipo de hepatología pediátrica del HULP fue abrir una historia medica y ordenar una evaluación integral de Santiago, conformada por pruebas de laboratorio de todo tipo incluyendo genéticas, RX, ecografías, gammagrafías y por la revisión clínica de otros especialistas: nefrólogo, neurólogo, cardiólogo y nutricionista.

  2-  Una vez realizadas estas evaluaciones los médicos confirmaron tanto el diagnostico de Santi , como la indicación de trasplante hepático, puesto que consideran que este mejorara considerablemente su calidad de vida y la extenderá.

         De acuerdo a las evaluaciones de todos  los especialistas Santi no presenta contraindicación alguna para el trasplante; es decir, que el niño esta en condiciones de recibirlo.

  3-  Siendo que Santiago afortunadamente se encuentra en buen estado general (BEG), nosotros –guiados por el grupo de hepatología pediátrica del HULP- autorizamos su ingreso en “lista de espera”, en caso de que aparezca un órgano idóneo para el mientras continuamos con el proceso de evaluación de los donantes, es decir, sus padres. Por los momentos Santiago mantiene el tratamiento indicado para su condición y se monitorea su evolución con evaluaciones periódicas.


    EVALUACION DEL DONANTE

     Para realizar la evaluación del donante los médicos del HULP trabajan conjuntamente con el grupo de médicos que pertenecen a la coordinación de trasplantes del Hospital Universitario Ramón y Cajal (HURyC) quienes serán los responsables de realizar la cirugía del donante. Parte de las evaluaciones por lo tanto serán realizadas en un hospital y el resto en el otro.

  1-  El o los donantes son evaluados integralmente al igual que el receptor. Las pruebas abarcan exámenes de laboratorios para evaluar las condiciones generales de salud de la persona y específicamente la función hepática: pruebas de coagulación, trombofilia, innumerables viruses incluyendo todas las hepatitis, citomegalovirus, Epstein barr, HIV, genética, etc.

     El grupo de especialistas que evalúan al donante incluyen, hepatólogo, psiquiatra, cirujano, cardiólogo, neumonologo y hasta alergólogo en mi caso particular.

    Hasta los momentos han sido realizadas casi la totalidad de las evaluaciones sin hallazgos que   contraindiquen la cirugía de donación ni para Javier ni para mi, por lo cual el criterio medico que seguirán los profesionales para elegir el órgano a trasplantar será el de “mayor idoneidad” para Santiago.

      La única evaluación que nos queda pendiente al 05-12-11 es la tomografía axial computarizada (TAC) que realiza el equipo de cirujanos, en el cual evalúan la disposición y tamaño del hígado del donante, así como sus venas y arterias.

 2-   Tan pronto el equipo medico tenga los resultados de todas las evaluaciones, realizaran un “comité de ética” en el cual se reunirán los hepatólogos pediátricos del HULP, los cirujanos de trasplante hepático pediátrico del HULP y los cirujanos de trasplante hepático del HURyC para analizar los resultados y definir quien es el donante mas idóneo para Santiago.

 3-   Luego de eso nos llamaran para comunicarnos la decisión, e igualmente nos dirán cuando debemos realizar el próximo paso que consiste en asistir a un tribunal y declarar ante un juez el carácter “voluntario” de la donación. Esto lo hará quien haya sido elegido para donar conjuntamente con un medico del equipo de cirujanos pediátricos y otro del equipo de cirujanos del adulto. 

  4-  Una vez completado el proceso solo queda confiar en el criterio y la ética de los médicos para fijar la fecha de la cirugía , siempre en función del mayor beneficio posible para Santiago.

      Vale la pena comentarles que sabemos que nuestro Santiago no es el único niño que esta aquí porque necesita un trasplante de hígado. Hay otros niños que como el están esperando por esta cirugía para estar mejor. Unos están mejor, otros están peor. Siempre debemos mirar lo que tenemos, lo que hemos logrado, el camino que hemos caminado y sentirnos agradecidos.

      Yo sigo sin poder decirles cuando será el trasplante para Santiago. Solo puedo asegurarles que hemos hecho todo y cuanto esta en nuestro poder hacer para procurar su salud, que lo seguiremos haciendo y que en este momento estamos en el lugar apropiado confiando en Dios y el infinito y mágico poder del universo para que cada día sigamos viviendo MILAGROS!.

       Los quiero a todos y gracias por seguir orando. Les pido que oren también por todos los niños que como Santi necesitan un trasplante de hígado, por sus padres y sus familias, para que logren “leer derecho sobre torcido”.

Sandra B.