jueves, 28 de junio de 2012

Ya estamos en casa.

Como a la espera del momento en que hallara las palabras para contarles todo lo que les quisiera contar he postergado escribir esta nota para una vez mas dar gracias por las bendiciones tan grandes y maravillosas que he recibido y para contarles que desde hace mas de una semana Santiago esta de vuelta en casa.

Me cuesta mucho explicarles lo que siento cuando lo veo. Entre fenómeno y explicación me quedo con el fenómeno y se los describo: el esta aun mas saludable de lo que ha estado en sus 3 años y medio de vida. Ya no hay picores, ya no hay molestia ni desesperación por ellos. Su piel luce cada día mas blanca y han sanado todas las heridas que se hacia en la piel de tanto rascarse. Verlo dormir es un maravilloso placer! Duerme sereno, relajado, no se despierta rascándose ni me llama pidiendo ayuda de madrugada para que le alivie la picazón. Todo eso quedo atrás.

Igualmente las pepitas de grasa que se le formaban en la piel y que hacian que le dolieran sus deditos al presionarlos estan desapareciendo poco a poco.

Atrás quedaron también los días en los que yo tenía la presión de que tomara casi 1 litro de la leche especial (Alfare o Pregestimil) que tenía indicada por la malabsorcion de grasas ocasionada por el problema del hígado. Se acabaron las noches de mal dormir para el y para mi!

Uao!!! Esto es tan, tanto, tan grande! No puedo ni explicarlo.

Después de que Santi saliera de la Uci luego de pasar exactamente 14 noches ahí y lo llevaran a su habitación en piso 7 en donde yo pude de nuevo estar con el dia y noche estuve como en shock por 1 semana; fue como empezar a sentir, tocar, oler, ver y escuchar todo lo que hasta ese momento había sido solo mi sueno, mi fe, mi fuerza, mi gran petición a la vida, a Dios, al universo.    

Y yo pensaba que creía... y es ahora cuando creo. Y yo creía que sabia... y ahora se. Se que la vida es bella, que la magia esta en nosotros. Se que el amor es fuerza y que empuja, y que mueve, y que crea. Se que cuando escucho y sobre todo cuando me escucho desaparecen las dudas. Se como se siente la felicidad y siento la sonrisa que dibuja en todo mi ser esta gratitud tan infinita y profunda.

Se que tengo una familia que me ama incondicionalmente. Se con quien cuento y mas valioso aun se con lo que yo misma cuento.

Ahora siento, ademas de todo esto, una fuerza muy grande que me mueve a dar, a compartir esto que he vivido con otros.

En el hospital pude compartir con otros niños y sus familias y fue sencillamente espectacular. Lo sigue siendo porque a todos nos unen estas experiencias que mágicamente nos acercan mas a la humildad y la gratitud por la vida. Y entre musica, cuentos, colores, papel, pinceles, disfraces, globos, sonrisas y lagrimas, miedo y esperanza, incertidumbre y certeza, construimos  cada segundo junto a médicos y enfermeras la continua mejoría de la salud de nuestros hijos.

Yo pongo hoy mi historia, mi música, mis cuentos, mis colores y pinceles, mis disfraces y globos, mis sonrisas y mis lagrimas, mi fuerza y mi fragilidad, mi alegria y mi dolor, y sobre todo mi vida al servicio de todos los ninos y familias que decidan y deseen construir su salud. A ellos quiero acompañarlos. Pido al universo que en este sentido se manifieste.

En cuanto a Javier y Santiago solo puedo decirles que hoy por hoy ambos disfrutan de una maravillosa salud y disfrutan muchisimo el uno del otro; en otras palabras... son muy felices y estan muy recuperados de la cirugia. Deben seguir asistiendo a controles, sobre todo santi para vigilar muy de cerca toda su evolucion. Este primer ano de trasplante es crucial y debemos protegerlo con medidas de higiene y uso de mascarilla en lugares cerrados puesto que toma una medicina que baja las defensas de su sistema inmunologico para evitar al maximo el riesgo de rechazo de su nuevo higado.

De mi, contarles que hoy mas que siempre me aferro al presente y en el vivo plena. Rio, canto, bailo, amo, sueno, lloro ...  soy feliz. Gracias a todos: lo hemos hecho juntos! Cuando los vea a cada uno de ustedes que me han acompanado los abrazare y probablemente llorare de emocion. Esto es muy grande, demasiado hermoso, demasiado en todos los sentidos.

Quisiera contarles muchas mas cosas, experiencias,anécdotas, vivencias acerca de este proceso, pero tratare de hacerlo en proximos mensajes. Igualmente intentare construir con imagenes el proceso que hemos vivido para compartirlo con ustedes y asi vivan y sientan aun mas este milagro que es la vida. Tan pronto lo tenga se los enviare.

Si de alguna manera sienten que esta historia de amor, la de la vida de santiago, ha generado alguna reflexion en ustedes no dejen de contarnoslo. Los amo.

Sandra.