lunes, 13 de junio de 2016

Nunca más seré invisible para mi

Recientemente escribí este post en mi muro de Facebook sin saber que como yo, tantas otras mujeres se han sentido igual. 
Por eso hoy comparto mi reflexión y comparto el enlace con un maravilloso libro que conseguí precisamente acerca de esto que a tantas nos pasa. http://www.lauragutman.com.ar/libros/mujeres-visibles-madres-invisibles/


Madrid, 05 de Junio 2016.

El trabajo invisible
Después de 4 años retirada de mi propia historia, eligiendo diariamente dedicar mi energía a mi familia, mi trabajo, al mundo… sin cuestionar razones, vuelvo a poner el foco en mi.
Con esta publicación, me retomo; cierro el capítulo que dejé abierto con el trasplante de Santiago y agradezco infinitamente la oportunidad que cada día trae consigo para vivir. Me reconozco fuerte y valiente; sin embargo, también me reconozco cansada y en deuda conmigo misma.
Hay una cara de cada uno de nosotros y de nuestras vidas que nadie ve; incluso a veces ni nosotros mismos. Ese es el trabajo invisible: el que no está en las fotos de facebook ni de ninguna red social, el que nadie comenta ni publica. En homenaje a mi trabajo invisible de todos estos años, a las infinitas noches sin dormir, a todas las lágrimas lloradas, a las madrugadas frías y oscuras para salir a trabajar, a mi soledad, al olvido propio, al abandono de mis sueños y mi alegría esencial, dedico estas líneas. 
Ya nunca más seré invisible para mi: ese es mi compromiso.
A todos, gracias por el cariño. Ahora estamos en otro capítulo de la historia: Santiago ya tiene 7 años, es un niño saludable que hace vida normal, y ahora tiene un hermanito llamado Ian. Sus padres se han divorciado y ahora comparten con cada uno por separado. La vida nos va mostrando nuevos desafíos. Y como siempre, se abre paso.
No hay malos ni buenos; ni víctimas ni culpables. Lo fundamental es hacer visible lo invisible. Algunos lo llaman “consciencia”.
A todos, como siempre, gracias.
Sandra Beltrán M.

viernes, 3 de junio de 2016

La historia de Santiago.


CRÓNICA DE UN TRASPLANTE DE HÍGADO / DONANTE VIVO. MADRID-ESPAÑA.


Aunque somos originalmente de Venezuela, en Agosto de 2011 Santiago (edad: 2 años, 6 meses), Javier su padre y yo emprendimos un viaje a Madrid-España con el objetivo de brindarle la oportunidad de recibir el trasplante de hígado que desde sus 6 semanas de vida los médicos diagnosticaron como necesario. Esta es la crónica del exitoso trasplante de hígado de mi hijo Santiago; la recopilación de todos los mensajes que escribí desde que nos asignaron fecha para la operación, hasta que salimos del hospital para informar a familiares y amigos de todo el proceso. Para todos aquellos que se enfrenten a esta situación, y para quienes de algún otro modo se enfrenten a situaciones extremas como esta, aquí dejo testimonio de lo que sucedió, cómo sucedió y cómo yo lo viví.

09/05/2012-Nos asignan fecha de trasplante
22:00hrs.
La fecha del trasplante de Santi ha sido fijada: viernes 18 de Mayo de 2012.
Se que están todos pendientes y por eso les cuento que ese día desde las 8 am y por aproximadamente unas 12 horas Santiago estará volviendo a nacer, y Javier y yo con el. Yo particularmente hoy siento esto como un renacer. Un final y un comienzo.
Javier será operado en el Hospital Ramón y Cajal simultáneamente. Una vez extraído el trozo de hígado que le implantaran a Santi los cirujanos lo traerán al Hospital La Paz donde nuestro gran amor estará listo para recibirlo y esperándolo. Esto es magia de la más pura y buena.
Sabemos que nos acompañan, sentimos la buena vibra de todos hasta acá y sus oraciones y bendiciones nos llegan continuamente. Yo personalmente pido que todo lo que encuentren los médicos en cirugía les facilite su trabajo, que la energía del todopoderoso fluya permanentemente en Santiago y Javier y en los cirujanos que les operaran y que esta experiencia sea fácil, sencilla, breve y sobre todo positiva. Que la sangre de Santi y la de Javier se reconozcan inmediatamente y que la recuperación de ambos sea asombrosamente buena.
Entraremos al hospital desde el día anterior. Les pido que se enfoquen en Santiago y Javier plenamente recuperados y que nos manden todo su amor ese día. Yo les contare a través del blog y de twitter sobre los avances. Mi sueño personal en este momento: celebrar junto a todos ustedes el 4to cumpleanos de Santiago en noviembre. Los queremos.
Gracias a todos.
SB.

17/05/2012-Santiago ingresa al Hospital La Paz.
19:00hrs.


Sandra Anabel Beltran Martinez estuvo en Hospital Universitario La Paz — en Hospital Universitario La Paz.
Por su parte, Javier (el padre de Santiago y su donante) ingresa al Hospital Ramón y Cajal que queda a 1.5kms del Hospital La Paz, en donde será operado para extraer el trozo de hígado a trasplantar.


18/05/2012-La madrugada del día del trasplante.
04:30hrs.


Todo preparado. Santiago duerme, espero que Javier también. Brota de mi mágicamente un gozo y una paz maravillosos.


Le conté a Santi la historia del lugar mágico que visitaremos mañana: el quirófano. En donde la magia se crece y en donde el caerá en un profundo sueño como blanca nieves para sonar con todos los q lo amamos y sus personajes favoritos, mientras los médicos le instalan una cremallera a él y a su papá para poder ponerle un trozo de hígado sano de su papi. Mientras el descansa y suena la magia ocurrirá y al salir le dije q yo lo estaría esperando para despertarlo con un beso de amor y recordarle q es mi príncipe amado.


Le gusto el cuento y se durmió. Y no es un cuento como tal, así será.


Gracias a todos quienes con su amor y oraciones los acompañan. Ustedes hacen que esta experiencia sea aún más maravillosa; sentimos su compañía, su presencia y su fuerza. Gracias eternas.


Descansen. Pronto amanecerá y les seguiré contando.


Los queremos.


SB.


Llevar a Santiago de la habitación al quirófano.
10:20hrs.
Hasta aquí lo hemos logrado. Santiago entró tranquilo y sonriendo al quirófano. Yo tiemblo, tengo emoción, algo muy grande me invade y me aprieta la garganta.
¡Mi hijo, mi hijo!. ¡Vuelve a nacer!
SB.


Los médicos informan que el hígado del padre de Santiago es válido para trasplantar.
12:15hrs.
Ya viene el trozo de hígado de Javier hacia la paz. Acaba de entrar a quirófano el Dr. Manuel López-Santamaría (Jefe del Servicio de Cirugía Pediátrica Hospital La Paz). Javier está bien, pero aún
no terminan con él. Él y Santi siguen dando lo mejor.
SB.
Termina la cirugía del donante.
13:00hrs.
Salieron los cirujanos de Javier para avisar que habían terminado, que todo salió estupendo y que ahora lo bajarán a la UCI. Lo podré ver a partir de las 6.30pm. ¡Gracias padre, madre, universo!. Los cirujanos de Santiago salen a tomar un café mientras esperan que llegue el órgano para Santiago a La Paz. Me dicen que una vez que llegue el hígado y comience la fase de implantación, ya no podrán detenerse hasta que terminen.
SB.


Llega el hígado para Santiago a La Paz.
14:00hrs.
A las 18:00 veré a Javier. La preparación de Santiago para el trasplante duró desde las 10:30 que empezaron hasta las 12:30. A las 13:00 llegó el hígado y ahora ya los cirujanos trabajan sin parar hasta terminar. De nuevo pido a la divinidad que las sangres de Santiago y Javier se reconozcan y que todas las uniones de arterias, venas e intestino sean bordadas por el amor de Dios y queden unidas y funcionando para siempre.
SB.


Visitando al donante.
19:00hrs.
Estuve con Javier. Esta maravillosamente bien. Pasará la noche en la UCI y mañana muy probablemente irá a una habitación en piso. De Santiago les cuento que su cirujano salió a decirnos que todo marcha muy bien y que están comenzando la 3era y última fase de la cirugía que consiste en unir venas y arterias. Dijo que era la fase más compleja y que ya empezaría. Sigan orando y que sean las manos de la divinidad las que borden todas esas uniones.
SB.

Fin de la cirugía de trasplante: duró 13 horas.
11:45hrs.
Aquí voy! Ya terminó la cirugía de santi! Todo salió bien, ahora va a la UCI y estiman que estará ahí unos 10 días recuperándose.
SB.


19/05/2012-Mi primera visita post-trasplante a Santiago en la UCI.
01:15hrs.
Me voy a descansar. Ya estuve con santi, le repetí mil veces que era un niño maravilloso! Le canté sus canciones favoritas. Le acaricié el cabello y le dije que lo amaba y que la magia estaba ocurriendo. El se veía descansando. Esta nueva etapa ha tenido el mejor de los comienzos! Gracias padre, gracias madre, gracias universo, gracias a todos por acompañarme.
SB.


Las primeras 24 horas post-trasplante.
14:00hrs.
Cuando estuve con Santi pude cantarle, le dije cuanto lo amo, le dije que estaba a su lado y que ahí estaría siempre. Le acaricie su cabello y su frente. Él está dormido, está en el sueño profundo que le dije estaría. Pero yo sé que me escuchó. Mañana les cuento más. Hoy voy a caer en sueño profundo para encontrarme ahí con mi hijo. Mañana en cuanto pueda les cuento más. Por ahora sigan enviándole amor, toooooodo el que puedan. Gracias, los queremos.
SB.


16:00hrs.
Ya estuve con Santi hoy. Los médicos dicen que su evolución es la esperada. Que aún es pronto para decir cualquier otra cosa, pero que todo está bien. Y eso yo lo sé.
Le tomé de la mano, le dije mil veces que lo amo y que hoy es el 1er día de su nueva vida y por eso lo felicité.
Le llevé música y escuchó un poco de Mozart, Vivaldi y su favorita "Pedro y el lobo". Lo dejé con sus audífonos escuchando más música. La música cura hasta el alma!
Y me vine a ver a Javier que ya está en su habitación, muy bien, súper recuperado y feliz.
Volveré a ver a Santi en un par de horas. Tengo en mi mente la imagen del bambú, firme y fuerte, sin embargo flexible. Sigo confiando, estamos en paz.
Si acaso no les respondo pronto cuando me escriben o llaman es porque estoy en la UCI con Santi y ahí no puedo contestar el teléfono.
Besos a todos y gracias, les seguiré contando.
SB.


23:30hrs.
Les cuento de la visita de la tarde de hoy con Santi.


Al llegar, y después de lavarme las manos y ponerme antibacterial, vestirme con bata y tapa bocas, cuando me pare a su lado empecé por sostenerle la manito. Le hable de nuevo de mi amor por él, le cante un par de canciones, le dije que al igual que yo toda su familia lo estaba apoyando y los nombre a todos toditos. Le hable de los amigos que le mandaban mensajes, de todos los que se habían unido a orar por él. Le dije que estaba acompañado por los médicos y las enfermeras y que todos absolutamente todos estábamos apoyándolo y acompañándolo.


Continué contándole muchísimo sobre su papá. Le recordé como es el amor entre éll y su padre, se aman “!al infinito y más allá!”. Le dije que ya le había dado el beso de amor a papá y que ya se había despertado. Hice de papá en una llamada telefónica que me invente, jajá, y fue maravilloso. Puse voz grave y luego de decir “ring, ring” le dije “Santiago es papá que te ama, pronto iré a verte”, jajá, fue bello, la verdad lo disfrute.


Cuando terminé mi estelar actuación con voz de papá, me senté a su lado acariciándole la mano y la pierna y ¿cuál fue mi sorpresa?, el cachorrito se despertó. Se movió muchísimo, ya quería sacarse los cables y tubos por supuesto y tosió bastante. Le dije al oído que aceptara la ayuda que estaba recibiendo, que era momento de dejarse ayudar, que no se resistiera, que aceptara la ayuda. Que yo estaba allí con él y que se dejara cuidar.


¡Me entendió!. Que increíble. Me hizo todo el caso del mundo y se calmó.


Yo me escuchaba decirle aquellas palabras y no podía evitar darme cuenta de la gran lección que yo misma estaba recibiendo en aquel momento: la importancia de dejarse ayudar. Definitivamente no estamos solos en el mundo, y siempre necesitamos de los demás.


Así transcurrió la visita. Sigo poniéndole toda la música que le gusta. Esta vez un poco de Smetana, Joplin, Mozart y Tchaikovski. Las enfermeras están muy de acuerdo conmigo en que lo relaja un montón así que me colaboran en estar pendientes de que tenga música todo el tiempo.
                
Por lo demás verán que ya ni siquiera invierto tiempo en saber detalles médicos sobre Santi. Sólo pregunto si hay novedades y me dicen que todo va bien. Ya me di cuenta que saber tanto acerca de algo, estudiar, leer, preguntar, etc., me sirve sólo para satisfacer mi necesidad de saber, pero no va más allá, ni me procura paz ni me ayuda a enfocarme en Santi sino que más bien me distrae de él y de mi, y quienes deben saber los detalles y pueden hacer algo con ellos son los médicos y ellos están haciendo su trabajo.


Así que ahora yo me dedico a mí y a quienes me necesitan que son mi Santiago y Javier. Y les digo con toda el alma que así soy mucho más feliz! Me libere de tanto conocimiento, o mejor dicho, me rebele! Jajaja.


Hasta mañana a todos. Los quiero, los amo y les estaré eternamente agradecida por su afecto, muestras de apoyo y por todas sus oraciones. Siento gratitud por la vida a cada momento.
Besos.
SB.


20/05/2012-Las primeras 48 horas post-trasplante.
22:30hrs.


Hoy Santiago Javier cumplió 3 años y 6 meses de vida y es su 2do día renacido… bueno, el de él, el mío y el de Javier también porque la verdad para mi los tres hemos vuelto a nacer.


Les cuento que de ahora en adelante los avances tienen un ritmo distinto al del día de la cirugía que pude contarles casi cada 2 horas cómo se iba desarrollando la operación. Ahora entramos en una fase de recuperación en la que cada hora cuenta y los pasitos y avances son un poco más lentos. Por eso no les escribo tanto durante el día y prefiero esperar que llegue la noche para contarles.


Empiezo por decirles que aunque es pronto para emitir veredictos ni nada que se le parezca, el injerto de hígado en Santiago está funcionando bien, con normalidad. Los valores hepáticos que tuvo alterados prácticamente desde que nació han empezado a normalizarse poco a poco, al menos esa es la tendencia que observan los médicos con sus evaluaciones. Para mí esto es lo más maravilloso de todo; esto es -desde mi mirada- la magia más espectacular y alucinante que he visto y vivido. Algo digno de admirar y agradecer eternamente.


A Santi le mantienen un poco sedado porque aún tiene demasiados aparatos encima y cuando se despierta sale toda su fuerza y trata de quitárselos. Esta mañana al entrar a verle en la UCI las enfermeras me recibieron diciéndome: “vaya fiera tiene usted señora!”. Yo les dije: “lo sé, y creo que es esa fuerza la que le ha permitido superar todo lo que ha superado mi niño”. Ellas estuvieron de acuerdo.


Como está sedadito lo que hago es sentarme a su lado, ponerle música continuamente, soltarle los amarres que tiene para que no se lastime y acariciarlo mucho. Aplico todo lo que aprendí viendo a la maravillosa acupunturista de Santi y le hago dígito-puntura. Le muevo todas sus extremidades, le levanto las piernas a ratos para ayudarle con la circulación, le subo los brazos, en fin… todo lo que se que le pueda servir lo hago.


Y después llegó el momento en el que se me agotó la creatividad y me senté simplemente a tomarle de la mano. Recosté mi cabeza sobre la cama y estuve con él. Solo eso. Estuve con él.


Entonces me vino este aprendizaje mientras lo acompañaba: hay momentos para hacer; y hay momentos en los que sólo debes estar. Me pareció que tiene mucho sentido para mi practicar el estar con mis seres queridos, que por muy simple que me parezca no lo es en absoluto.


Me di cuenta de que mi primer impulso siempre es hacer algo por ese ser al que tanto amo; y entendí que –por ejemplo en ese momento- lo que debía hacer era estar. Y que ambas acciones son igualmente importantes y valiosas. Agradezco esta luz inmensamente e incluso me atrevería a reconocer que intuyo que ese hacer mío tiene mucho que ver con mi ego, ese que me lleva a frustrarme si no puedo precisamente hacer algo.


Al terminar la primera visita con Santi me fui a ver a Javier, y hoy fue él quien más necesito de mi hacer. Javier está súper bien, evolucionando con normalidad. Un poco adolorido como es normal, y quizá ese dolor a ratos le fastidia. A este campeón hoy le regale una gran sonrisa e intente apartarle de su dolor por un rato recordándole todo lo hermoso de esta experiencia y todo lo bien que está Santi. Hicimos un poco de rehabilitación en la habitación y camino bastante. Es su segundo día y lo ha hecho maravillosamente bien. Al terminar la sesión ya estaba reconectado con su sonrisa del alma y se sentía mucho mejor.


Así se me fue este día. De un hospital a otro. Dos visitas a Santi y dos a Javier. En el intermedio busqué un huequito para consentirme y tomarme un café maravilloso que preparan cerca del hospital La Paz. Sin embargo, mi cuerpo hoy está cansadito; ya me pide atención y pienso dársela. Así que ahora que ya les he contado de nosotros me voy a regalar unas merecidas horas de sueño, porque entre tanto aprendizaje que he tenido uno de los más saludables y desintoxicantes ha sido concientizar que no puedo cuidar de otro si no cuido de mi misma, porque por mucha voluntad que le ponga siempre lo resiento y acabo con un mal humor que ni yo me soporto.


Los quiero, los admiro a todos ustedes también y les mando un abrazo inmenso. Este milagro también es suyo. Gracias hoy y siempre. Les seguiré contando.


SB.


23/05/2012- 5 días después del trasplante.
14:30hrs.
¡Hoy Santi está escuchando el Moola Mantra!. ¡Los mantras son muy potentes también!.


23:00hrs.
Chicos todo marcha bien con la evolución de Santi y Javier. A Javier le dan el alta hoy o mañana. Santi sigue en UCI, el hígado funciona muy bien pero aún no hay buen flujo de bilis. Como igual tienen que llevarlo a quirófano de nuevo para cerrar su herida, cuando lo hagan revisaran a qué se debe y si hay que reparar algo lo repararán. No sé cuándo será eso. Pero de resto todo va bien. Esto es algo frecuente que puede surgir. Yo estoy tranquila aunque a veces me desespero por verlo bien del todo pero esto es un proceso y cada cuerpo tiene su ritmo. Gracias por el apoyo, sigamos mandándole a Santi mucho amor reparador para que su cuerpo sane pronto. Besos.
SB.


26/05/2012- 8 días después del trasplante Santiago vuelve al quirófano para que cierren la herida que habían dejado abierta.
15:25hrs.
Santi entró y salió del quirófano rápido esta vez. Le hicieron biopsia a su hígado y le rehicieron la conexión entre la vía biliar y el intestino porque tenía una fuga de bilis.
Lo mejor de todo es que el cirujano que dirigió esta operación (Francisco Hernández “Paco”, otro médico de estos bellos por dentro y por fuera) dice que el hígado se ve fenomenal, que no hay señal de rechazo y que en su criterio se podrían justificar los valores elevados de bilirrubina por esa fuga de bilis que había.
Santi bajó a la UCI sin respirador lo cual es maravilloso y salió hasta medio despierto y hablando. Me dijo que le dolía.
Gracias! Gracias! Gracias!
SB.
29/05/2012- 11 días después del trasplante Santiago se puede sentar en mis piernas y puedo cargarlo en mis brazos.
12:45hrs.
Mis primeras sonrisas ahora que renací! Gracias, gracias, gracias!
Foto de Sandra Anabel Beltran Martinez.
SB.


02/06/2012-Nos dan el alta de la UCI.
12:11hrs.
Esta vez solo estoy sintiendo la felicidad. No hay palabras para describir esto. Si en algún momento consigo el modo de expresarlo lo escribiré para ustedes.


Sólo les copio el mensaje que le envíe a mi familia hoy para contarles lo que nos paso: "Nos dieron de alta de la UCI! Estamos en la habitación 716.Yo estoy alucinando! Lloré de emoción con todos los enfermeros. Son demasiado especiales, siempre los recordaré. Nos despidieron todos, todos los papás que había ahí en la UCI. ¡Con sonrisas!. ¡Fue demasiado bello!".
SB.


15/06/2012- 28 días después del trasplante seguimos ingresados, pero pintando y jugando en la sala de juegos.
16:28hrs.


Foto de Sandra Anabel Beltran Martinez.


Santiago y Julen hicieron este dibujo para los chicos de la UCI de La Paz en agradecimiento por todo su amor y cuidados. ¡GRACIAS! Yo lo hago extensivo a todos ustedes que han estado tan pendientes de Santi y estoy segura que también de todos los niños que están aquí en el hospital. ¡Gracias a todos!.
Estamos muy bien, cada día mejor.
Yo, sabía que el día llegaría y también sabía que pasaría. Sin embargo, haberlo vivido y del modo tan maravilloso que lo hemos hecho, me parece a veces increíble. Mi gratitud es tan infinitamente grande que me colma y me brota por la piel.
Gracias a todos, a Javier a Santiago, a mis padres, a mi suegra, a mi hermano y cuñadas, a mi abuela, a esa familia elegida que son los amigos, cada uno de ustedes son parte de esta historia.
Gracias a la familia que vive aquí en España, a la de Colombia, la de Venezuela, tíos, primos, etc. Gracias a los médicos de aquí y de allá. A todos los que han cuidado de nosotros, enfermeros, fisioterapeutas, personal de limpieza y mantenimiento del Hospital La Paz y del Hospital Ramón y Cajal. A los voluntarios que vienen a cantar con los niños.
La vida entera no me alcanzará jamás para darles las gracias a todos. Una nueva oportunidad para vivir, una nueva vida, no tiene precio!
¡Eternamente GRACIAS!
SB.


28-06-2012- 1 mes después del trasplante nos dieron el alta del hospital.



23:44hrs.

Ya estamos en casa.

Como a la espera del momento en que hallara las palabras para contarles todo lo que les quisiera contar he postergado escribir esta nota para una vez más dar gracias por las bendiciones tan grandes y maravillosas que he recibido y para contarles que desde hace mas de una semana Santiago está de vuelta en casa.
Me cuesta mucho explicarles lo que siento cuando lo veo. Entre fenómeno y explicación me quedo con el fenómeno y se los describo: él está aún más saludable de lo que ha estado en sus 3 años y medio de vida. Ya no hay picores, ya no hay molestia ni desesperación por ellos. Su piel luce cada día más blanca y han sanado todas las heridas que se hacía en la piel de tanto rascarse. ¡Verlo dormir es un maravilloso placer! Duerme sereno, relajado, no se despierta rascándose ni me llama pidiendo ayuda de madrugada para que le alivie la picazón. Todo eso quedo atrás.


Igualmente las pepitas de grasa que se le formaban en la piel (xantomas) y que hacían que le dolieran sus deditos al presionarlos están desapareciendo poco a poco. Atrás quedaron también los días en los que yo tenía la presión de que tomara casi 1 litro de la leche especial (Alfaré o Pregestimil) que tenía indicada por la malabsorción de grasas ocasionada por el problema del hígado.
¡Se acabaron las noches de mal dormir para él y para mi! ¡Uao!!! Esto es tan, tanto, tan grande! No puedo ni explicarlo.
Después de que Santi saliera de la UCI luego de pasar exactamente 14 noches ahí y lo llevaran a su habitación en piso 7 en donde yo pude de nuevo estar con él día y noche estuve como en shock por 1 semana; fue como empezar a sentir, tocar, oler, ver y escuchar todo lo que hasta ese momento había sido solo mi sueño, mi fé, mi fuerza, mi gran petición a la vida, a Dios, al universo.    
Y yo pensaba que creía... y es ahora cuando creo. Y yo creía que sabía... y ahora se. Se que la vida es bella, que la magia está en nosotros. Se que el amor es fuerza y que empuja, y que mueve, y que crea. Se que cuando escucho y sobre todo cuando me escucho desaparecen las dudas. Se como se siente la felicidad y siento la sonrisa que dibuja en todo mi ser esta gratitud tan infinita y profunda.
Sé que tengo una familia que me ama incondicionalmente. Sé con quien cuento y más valioso aún sé con lo que yo misma cuento. Ahora siento, además de todo esto, una fuerza muy grande que me mueve a dar, a compartir esto que he vivido con otros.
En el hospital pude compartir con otros niños y sus familias y fue sencillamente espectacular. Lo sigue siendo porque a todos nos unen estas experiencias que mágicamente nos acercan más a la humildad y la gratitud por la vida. Y entre música, cuentos, colores, papel, pinceles, disfraces, globos, sonrisas y lágrimas, dolor, miedo y esperanza, incertidumbre y certeza, construimos cada segundo junto a médicos y enfermeras la continua mejoría de la salud de nuestros hijos.
Yo pongo hoy mi historia, mi música, mis cuentos, mis colores y pinceles, mis disfraces y globos, mis sonrisas y mis lágrimas, mi fuerza y mi fragilidad, mi alegría y mi dolor, y sobre todo mi vida al servicio de todos los niños y familias que decidan y deseen construir su salud. A ellos quiero acompañarlos. Pido al universo que en este sentido se manifieste.
En cuanto a Javier y Santiago sólo puedo decirles que hoy por hoy ambos disfrutan de una maravillosa salud y disfrutan muchísimo el uno del otro; en otras palabras... son muy felices y están muy recuperados de la cirugía. Deben seguir asistiendo a controles, sobre todo Santi para vigilar muy de cerca toda su evolución. Este primer año de trasplante es crucial y debemos protegerlo con medidas de higiene y uso de mascarilla en lugares cerrados puesto que toma una medicina que baja las defensas de su sistema inmunológico para evitar al máximo el riesgo de rechazo de su nuevo hígado.
De mi, contarles que hoy más que siempre me aferro al presente y en él vivo plena. Río, canto, bailo, amo, sueño, lloro...  soy feliz. Gracias a todos: ¡lo hemos hecho juntos! Cuando los vea a cada uno de ustedes que me han acompañado los abrazaré y probablemente lloraré de emoción. Esto es muy grande, demasiado hermoso, demasiado en todos los sentidos.
Quisiera contarles muchas más cosas, experiencias,anécdotas, vivencias acerca de este proceso, pero trataré de hacerlo en próximos mensajes. Igualmente intentaré construir con imágenes el proceso que hemos vivido para compartirlo con ustedes y que así vivan y sientan aún más este milagro que es la vida. Tan pronto lo tenga se los enviaré.
Si de alguna manera sienten que esta historia de amor, la de la vida de Santiago, ha generado alguna reflexión en ustedes no dejen de contárnoslo. Los amo.
SB.

domingo, 19 de mayo de 2013

Hoy cumplimos 1 año de Trasplante


Madrid 18-05-13. (01:44)


Hay momentos en la vida que marcan un antes y un después. Ciertamente este fue uno de ellos para mi, para Javier mi esposo y para Santiago. Tanto tiempo temiendo aquella noche… pensando cualquier cosa mala… incluso hasta temiendo que no llegara. Y como todo: llego y paso.

Hace 1 año a esta misma hora estaba con Santi en una habitación del Hospital La Paz de Madrid contándole cuentos para dormir mientras las enfermeras entraban a la habitación a ponerle un enema tras otro como preparación para el trasplante. Entre el ayuno absoluto y los enemas teníamos Santiago y yo para pasar una mala noche (jaja, me río . Pero como siempre –afortunadamente- nos las ingeniamos para pasárnosla bien.
Esa noche, después de agotar todos los cuentos que había llevado al hospital -y viendo que Santi quería otro cuento mas- me vino una inspiración divina como digo yo: los ángeles, Dios, Eiwa, el universo… yo no se como llamarlo pero de alguna parte me vino la idea de contarle a Santi un cuento sobre lo que pasaría al amanecer cuando el fuera al quirófano para que le hicieran el trasplante.
Entonces le conté que el seria protagonista del cuento mas maravilloso que nunca antes le hubiera contado. Le dije que tenia que dormirse y descansar porque cuando se despertara yo lo iba a acompañar a un lugar mágico llamado quirófano; conocido como un lugar mágico porque cuando alguien entra en el ocurren cosas mágicas, espectaculares y maravillosas. En mis palabras creo que le dije que en el quirófano ocurren las cosas más maravillosas del mundo.
Le dije que allí lo recibirían los cirujanos, que eran unos señores con batas encargados de hacer que la magia ocurriera. También le dije que le darían una poción mágica para dormir y que cuando la magia estuviera hecha yo le despertaría con un beso de amor; así como en el cuento de Blanca Nieves y de la Bella Durmiente que tanto le gustan.
Pues fue con este cuento que Santiago consiguió finalmente dormirse a las 4 de la mañana del día del trasplante. Yo también cerré mis ojos. Completamente entregada al momento. Disfrutando cada respiración, cada caricia que le hacia a mi niño, cada mirada, el calor de su cuerpo, sus cabellos rizados, en fin… cada pensamiento y sensación que venia a mi.
Al despertar todo sucedió con muchísima rapidez. Estábamos viviendo el cuento que le había contado a Santiago y lo estábamos viviendo tal y como se lo conté. Llegaron a buscarle los camilleros y yo con ilusión le dije:
“!nos vamos al lugar mágico que te dije hijo!, ¡ya nos llevan a ese lugar!”.
 Santiago miro a sus abuelos y se colgó del cuello de mi papa. Yo les anime a los dos:
“!venga!, ¡vamos que nos están esperando para la magia!, ¡ya va a suceder!”
 Y continuamos el viaje al quirófano con emoción.
“Oh señora! Que bien ha preparado a su hijo para esto”, me dijeron las enfermeras que nos acompañaban. Y yo les decía que no podía ser de otra forma, que yo solo podía estar feliz por lo que estaba a punto de ocurrir.
Llegamos al quirófano; dijimos adiós a los abuelos con emoción y recordándoles que nos volveríamos a ver cuando Santiago se despertara con su beso de amor. Le entregue a mi hijo al anestesiólogo encargado de atenderlo y le dije a Santi que ese señor era el que le iba a dar la poción mágica para dormir. Le dije que yo lo esperaría fuera porque solo el podía entrar en el lugar mágico. Le recordé una y mil veces que lo amaba, que era un campeón, que estaba infinitamente orgullosa de el y todos lo estaríamos acompañando esperando a que se despertara. El se quedo ilusionado y sobre todo tranquilo. Yo salí del quirófano convencida de que todo estaría bien. No lo dude ni un segundo. La verdad me había paseado ya en mi mente hasta por el peor escenario y tras entender que todos tenemos igual derecho a nacer que a morir,  y que mi amor por mi hijo era absolutamente irrebatable, ni siquiera esa posibilidad perturbaba mi paz y mi alegría.
Quiero agradecer a todos, todos los que nos han acompañado en esta aventura que es la vida. A todos los que con su amor y buenos deseos nos han llenado el alma y el corazón. A todos gracias. Con el permiso de todos los lectores doy testimonio de que esta ha sido la parte más jodidamente  maravillosa de mi vida.
Por aquí les dejo una sonrisa de Santiago Javier a sus 4 anos y medio de vida y a un ano de su nueva vida. Como el mismo dice: ¡nació de la barriga de su mama y de la de su papa también!, ¡que afortunado es!. Amen.