Mi oración

Dios mío, que habitas en mi ser, que mueves con tu amor mi vida y la de todos; se que estas aquí con nosotros y con mi hijo Santiago, se que no se mueven las alas de una mariposa sin que tu lo permitas, se que tu amor y poder se manifiestan a cada instante. Te conozco, te he sentido, te he vivido. Te doy las gracias por darme la oportunidad de vivir y de amar; por permitirme ser madre. Te ruego señor continúes bendiciendo cada segundo de la vida de mi hijo con salud, que sean tu amor y tu energía los que se manifiesten en el cuerpo y la vida de Santiago, que permitas que su nuevo hígado funcione con normalidad y todo su cuerpo lo reciba con amor y se adapte a el, permitele vivir y que sean uno por amor y para amar.
Manténte en mi piel, en la de Santiago, en la de nuestra familia y la de todos.
A ti te confió a Santiago que siempre ha sido hijo tuyo. Confió en Santiago también. Su amor y sabiduría me alimentan.
Gracias hoy y gracias siempre.
Amen.

Santiago Javier- feliz en clase de musica.

https://www.youtube.com/watch?v=lfJuPZqcpYA

http://www.youtube.com/watch?v=ZaD6CUWC68Q

http://www.youtube.com/watch?v=ecmDFx582Wc

http://www.youtube.com/watch?v=Sk4EuGlUGCg

http://www.youtube.com/watch?v=zX6DI2sjdvc

http://www.youtube.com/watch?v=w1duF2zJfhU

Comparto a continuacion esta serie de videos de Santiago en una clase de musica abierta que hubo en mayo 2012.
Para mi verlos es como respirar oxigeno puro, es alegria para mi corazon y fuerza para mi espiritu.
Esta noche que novconsigo dormir aprovecho para publicarlos y asi recuerden conmigo la magia, la dulzura, la picardia y la belleza de Santiago que es la de todos los ninos del mundo.

7 dias de una "nueva vida"

Esta semana ha sido por de mas intensa.

Yo reconozco que entre tanto cansancio no he querido escribirles, quizá esperando a que llegara el momento de decirles que ya Santiago había salido de la UCI pero eso no ha pasado aun.

Javier esta bien, ya esta en casa de nuevo. Se ha recuperado maravillosamente aunque dice que es dolorosa la herida, debe volver a control el unos días.

Santi esta estable, ayer lo extubaron y ya esta respirando el solito y bien gracias a Dios. Le duele mucho la herida también, es lo único que me dice, además de decirme “mama me quiero ir”. Pero aun no se puede ir de ahí porque es necesario que cierren su herida que dejaron abierta para no presionar la arteria hepática en el mismo momento del trasplante.

También debe normalizarse el valor de la bilirrubina que aun no esta normal y para esta fecha los médicos ya esperaban que lo estuviera. Lo que están planeando ahora los médicos es llevar a Santi mañana al quirófano por la tarde para cerrar su herida y así aprovechar de revisarlo por dentro y si es el caso cerrar algún punto que se le haya ido, o hacerle biopsia de hígado, o lo que sea que haga falta.

Yo por mi parte, y siguiendo el consejo de otros padres que ya han pasado por esto, prefiero no pensar. Les dejo el pensamiento a los médicos para que evalúen a Santi a cada instante y hagan lo que consideren conveniente para la pronta recuperación de mi hijito.

Mi parte es darle animo a el que esta –debo decirles- muy triste en esa UCI. Y creer, y confiar y respetar y aceptar… con eso me quedo y para mi es bastante.

Como siempre les digo, mil gracias por acompañarnos y un gran beso.

REFLEXIONES…

Es increíble como cuando estas en una UCI (unidad de cuidados intensivos) –y voy a hablar de mi y de lo que veo a mi alrededor- los padres celebramos de nuestros hijos las cosas mas “simples” como respirar, hacer cacas o pupú, hacer pis o pipi… es sencillamente increíble!

La alegría y la dicha que nos embarga! Dios mío! Que fenómeno tan hermoso. Es como celebrar un paso más hacia la vida.

¿Cómo es que no celebramos eso mismo mas a menudo? Me pregunto… y me quedo pensando.

En estas circunstancias que estoy viviendo en este momento, y hablo a titulo personal porque hay que reconocer que cada quien vive una misma circunstancia de distinta manera, y tratándose de la vida de mi hijo, reconozco que me cuesta un poco ser paciente. Aceptar y respetar el camino de mi hijo a veces se me hace rudo y digo rudo porque en realidad yo quisiera que ese camino de el fuera como yo creo que es mejor.

Luego describo “mejor” y lo que me sales es algo así como ahorrar el tiempo que tenemos que estar separados, ahorrar el dolor y las incomodidades, ahorrar el miedo a lo desconocido, ahorrar cicatrices… y me pregunto ¿mejor para quien?, solo puedo hablar por mi, no por mi hijo.

2do día de una "nueva vida"

Hoy Santiago Javier cumplió 3 anos y 6 meses de vida y es su 2do día renacido… bueno, el de el, el mío y el de Javier también porque la verdad para mi los tres hemos vuelto a nacer.

Les cuento que de ahora en adelante los avances tienen un ritmo distinto al del día de la cirugía que pude contarles casi cada 2 horas como se iba desarrollando la operación. Ahora entramos en una fase de recuperación en la que cada hora cuenta y los pasitos y avances son un poco mas lentos. Por eso no les escribo tanto durante el día y prefiero esperar que llegue la noche para contarles.

Empiezo por decirles que aunque es pronto para emitir veredictos ni nada que se le parezca, el injerto de hígado en Santiago esta funcionando bien, con normalidad. Los valores hepáticos que tuvo alterados prácticamente desde que nació han empezado a normalizarse poco a poco, al menos esa es la tendencia que observan los médicos con sus evaluaciones. Para mí esto es lo más maravilloso de todo; esto es -desde mi mirada- la magia más espectacular y alucinante que he visto y vivido. Algo digno de admirar y agradecer eternamente.

A Santi le mantienen un poco sedado porque aun tiene demasiados aparatos encima y cuando se despierta sale toda su fuerza y trata de quitárselos. Esta mañana al entrar a verle en la UCI las enfermeras me recibieron diciéndome: “vaya fiera tiene usted señora!”. Yo les dije: “lo se, y creo que es esa fuerza la que le ha permitido superar todo lo que ha superado mi niño”. Ellas estuvieron de acuerdo.

Como esta sedadito lo que hago es sentarme a su lado, ponerle música continuamente, soltarle los amarres que tiene para que no se lastime y acariciarlo mucho. Aplico todo lo que aprendí viendo a la maravillosa acupunturista de Santi y le hago digito puntura. Le muevo todas sus extremidades, le levanto las piernas a ratos para ayudarle con la circulación, le subo los brazos, en fin… todo lo que se que le pueda servir lo hago.

Y después llego el momento en el que se me agoto la creatividad y me senté simplemente a tomarle de la mano. Recosté mi cabeza sobre la cama y estuve con el. Solo eso. Estuve con él.

Entonces me vino este aprendizaje mientras lo acompañaba: hay momentos para hacer; y hay momentos en los que solo debes estar. Me pareció que tiene mucho sentido para mi practicar el estar con mis seres queridos, que por muy simple que me parezca no lo es en absoluto.

Me di cuenta de que mi primer impulso siempre es hacer algo por ese ser al que tanto amo; y entendí que –por ejemplo en ese momento- lo que debía hacer era estar. Y que ambas acciones son igualmente importantes y valiosas. Agradezco esta luz inmensamente e incluso me atrevería a reconocer que intuyo que ese hacer mío tiene mucho que ver con mi ego, ese que me lleva a frustrarme si no puedo precisamente hacer algo.

Al terminar la primera visita con Santi me fui a ver a mi otro campeón, y hoy fue él quien mas necesito de mi hacer. Javi esta súper bien, evolucionando con normalidad. Un poco adolorido como es normal, y quizá ese dolor a ratos le fastidia. A este campeón hoy le regale una gran sonrisa e intente apartarle de su dolor por un rato recordándole todo lo hermoso de esta experiencia y todo lo bien que esta nuestro Santi. Hicimos un poco de rehabilitación en la habitación y camino bastante. Es su segundo día y lo ha hecho maravillosamente bien. Al terminar la sesión ya estaba reconectado con su sonrisa del alma y se sentía mucho mejor.

Así se me fue este día. De un hospital a otro. Dos visitas a Santi y dos a Javi. En el intermedio busque un huequito para consentirme y tomarme un café maravilloso que preparan cerca del hospital La Paz. Sin embargo, mi cuerpo hoy esta cansadito; ya me pide atención y pienso dársela. Así que ahora que ya les he contado de nosotros me voy a regalar unas merecidas horas de sueno, porque entre tanto aprendizaje que he tenido uno de los mas saludables y desintoxicantes ha sido concientizar que no puedo cuidar de otro si no cuido de mi misma, porque por mucha voluntad que le ponga siempre lo resiento y acabo con un mal humor que ni yo me soporto.

Los quiero, los admiro a todos ustedes también y les mando un abrazo inmenso. Este milagro también es suyo. Gracias hoy y siempre. Les seguiré contando.

Sandra.

1er dia una "nueva vida"

     Hoy estuve con mis dos amores. El mayor se ha recuperado estupendamente,  ya salió de la UCI y ahora esta en una habitación normal. El más pequeño sigue en la UCI, estable, evolucionando de acuerdo a lo esperado y ya casi empezando a despertar.

           Les cuento de la visita de la tarde de hoy con Santi.

           Al llegar, y después de lavarme las manos y ponerme antibacterial, vestirme con bata y tapa bocas, cuando me pare a su lado empecé por sostenerle la manito. Le hable de nuevo de mi amor por el, le cante un par de canciones, le dije que al igual que yo toda su familia lo estaba apoyando y los nombre a todos toditos. Le hable de los amigos que le mandaban mensajes, de todos los que se habían unido a orar por el. Le dije que estaba acompañado por los médicos y las enfermeras y que todos absolutamente todos estábamos apoyándolo y acompañándolo.

          Continué contándole muchísimo sobre su papa. Le recordé como es el amor entre el y su padre, se aman “!al infinito y mas allá!”. Le dije que ya le había dado el beso de amor a papa y que ya se había despertado. Hice de papa en una llamada telefónica que me invente, jajá, y fue maravilloso. Puse voz grave y luego de decir “ring, ring” le dije “Santiago es papa que te ama con locura y pasión, pronto iré a verte”, jajá, fue bello, la verdad lo disfrute.

        Cuando termine mi estelar actuación con voz de papa Javier me senté a su lado acariciándole la mano y la pierna y cual fue mi sorpresa, el cachorrito se despertó. Se movió muchísimo, ya quería sacarse los cables y tubos por supuesto y tosió bastante. Le dije al oído que aceptara la ayuda que estaba recibiendo, que era momento de dejarse ayudar, que no se resistiera, que aceptara la ayuda. Que yo estaba allí con el y que se dejara cuidar.

         Me entendió. Que increíble. Me hizo todo el caso del mundo y se calmo.

          Yo me escuchaba decirle aquellas palabras y no podía evitar darme cuenta de la gran lección que yo misma estaba recibiendo en aquel momento: la importancia de dejarse ayudar. Definitivamente no estamos solos en el mundo, y siempre necesitamos de los demás.

                    Así transcurrió la visita. Sigo poniéndole toda la música que le gusta. Esta vez un poco de Smetana, Joplin, Mozart y Tchaikovski. Las enfermeras están muy de acuerdo conmigo en que lo relaja un montón así que me colaboran en estar pendientes de que tenga música todo el tiempo.

                 

                 Por lo demás verán que ya ni siquiera invierto tiempo en saber detalles médicos sobre Santi. Solo pregunto si hay novedades y me dicen que todo va bien. Ya me di cuenta que saber tanto acerca de algo, estudiar, leer, preguntar, etc., me sirve solo para satisfacer mi necesidad de saber, pero no va mas allá, ni me procura paz ni me ayuda a enfocarme en Santi sino que mas bien me distrae de el y de mi, y quienes deben saber los detalles y pueden hacer algo con ellos son los médicos y ellos están haciendo su trabajo.

                       Así que ahora yo me dedico a mí y a quienes me necesitan que son mi Santiago Javier y mi Francisco Javier. Y les digo con todo el alma que así soy mucho mas feliz! Me libere de tanto conocimiento, o mejor dicho, me rebele! Jajaja.

                    Hasta mañana a todos. Los quiero, los amo y les estaré eternamente agradecida por su afecto, muestras de apoyo y por todas sus oraciones. Siento gratitud por la vida a cada momento.

Besos.

El dia del trasplante

A continuacion un compendio de todas las actualizaciones que envie a traves de las redes sociales a amigos y familiares el dia del trasplante.

El dia: 18-05-2012

La fecha del trasplante de Santi ha sido fijada: viernes 18 de Mayo de 2012.

Se que están todos pendientes y por eso les cuento que ese día desde las 8 am y por aproximadamente unas 12 horas Santiago estará volviendo a nacer, y Javier y yo con el. Yo particularmente hoy siento esto como un renacer. Un final y un comienzo.

Javier será operado en el Hospital Ramón y Cajal simultáneamente. Una vez extraído el trozo de hígado que le implantaran a Santi los cirujanos lo traerán al Hospital La Paz donde nuestro gran amor estará listo para recibirlo y esperándolo. Esto es magia de la más pura y buena.

Sabemos que nos acompañan, sentimos la buena vibra de todos hasta acá y sus oraciones y bendiciones nos llegan continuamente. Yo personalmente pido que todo lo que encuentren los médicos en cirugía les facilite su trabajo, que la energía del todopoderoso fluya permanentemente en Santiago y Javier y en los cirujanos que les operaran y que esta experiencia sea fácil, sencilla, breve y sobre todo positiva. Que la sangre de Santi y la de Javier se reconozcan inmediatamente y que la recuperación de ambos sea asombrosamente buena.

Entraremos al hospital desde el día anterior. Les pido que se enfoquen en Santiago y Javier plenamente recuperados y que nos manden todo su amor ese día. Yo les contare a través del blog y de twitter sobre los avances. Mi sueno personal en este momento: celebrar junto a todos ustedes el 4to cumpleanos de Santiago en noviembre. Los queremos.

Gracias a todos.

FELIZ DIA DE LA MADRE 2012

Esto que escribo hoy es algo muy mío, muy personal. Es un pedacito de mí que pude ver hoy gracias a que por una parte necesite y quise verlo, y por otra a la compañía de un buen amigo y maravilloso escucha que humildemente acepto mi petición de ayuda. Esto habla únicamente de mi y decidí publicarlo en mi diario de madre profesional porque bueno… es mi diario y si no puedo escribir en el sobre mi, ¿entonces donde? Les pido que me lean con amor y si por algún azar de la vida les sirve mi experiencia de algo, me alegraría.

Todo empezó con un episodio reciente que reavivo en mi una furia que muy bien conozco. Un episodio entre mi mama y yo en el que lo que yo sentí una vez mas fue la rabia que me producía el no recibir de ella algo que por alguna razón yo creía que ella debía darme, que yo deseaba y necesitaba recibir de ella en ese momento y que me sentía en todo mi derecho de exigir, y que ella se negó a darme.

Tras compartir mi relato me di cuenta de que generalmente, cuando necesito algo, por alguna razón yo exijo que el otro lo note o lo sepa sin que yo lo diga y por ende decido no pedir. Creo que es algo que hago con mucha frecuencia. Y pude ver que lo que  me enfureció -en aquel episodio específicamente- fue que  como nunca pido nada ni a mi mama, sino que aguanto y aguanto y aguanto haciéndolo todo sola mientras espero que al otro le caiga la locha de lo que yo necesito, dado que en esa oportunidad si pedí, el hecho de que no me fuera concedido fue como el colmo de los colmos.

De pronto me vi como una niña, llorando de brazos cruzados, profundamente herida y triste y encerrada en si porque se había quedado sola otra vez. Tantas veces me he sentido sola… tantas, tantas que cuando las empiezo a contar ya pierdo la cuenta. Tantas veces la he culpado a ella por sentirme sola, y he culpado a otros también: a mi esposo por ejemplo. Siempre esperando que me ayuden, que estén donde yo los necesito, que hagan lo que yo necesito que hagan por mi… siempre esperando.

            Sigo recordando, habitando esta tristeza de sentir que me dejan sola, de sentir que me quede esperando y me doy cuenta de que he resentido lo mismo hasta de algunos buenos amigos, quizá de los mejores. No quiero tratar de explicarlo porque al fin se que de nada me sirve. ¡Aleluya!. Por el contrario las explicaciones me comen el coco (me vuelven loca) y me dejan en el mismo sitio donde comencé.

         Y finalmente caigo en cuenta de que nunca pedí nada. Tantas veces esperando sin haber pedido. Tantas veces resintiendo algo de otro a quien ni siquiera le pedí, y a la vez castigándome con un dolor y una tristeza muy grandes de sentir que no contaba con esas personas; que no estaban ahí para mi. Y veo ahora como esto se constituía luego en un circulo vicioso en el cual lo que continuaba era resignarme a tener la madre que tengo, luego el esposo que elegí y los amigos que elegí. Resignarme… solo resignarme.

          Y me pregunto: ¿que es lo que siempre me quedaba esperando yo?, ¿cariño?, ¿compañía?, ¿atención?, ¿tiempo?, ¿ayuda?... y sigo preguntándome: ¿me dejaban sola?... ¿por que me exijo poder hacerlo sola?

             ¡Dios mío que culebrón!

         Dicho esto, quiero dar ¡gracias porque haya llegado este momento!, ¡bendita sea la luz!, ¡bendita la oscuridad también! porque sin la una no existiría la otra. ¡Benditas sean las preguntas!, hoy siento que he dado un paso liberador en todo el sentido de la palabra. Hasta aquí fui la que soy sin darme cuenta; al menos en lo que a esta cuestión respecta.

          Quiero pedir disculpas a mi madre por haberla rechazado sin darme cuenta, por juzgarla y exigirle cosas sin considerarla y sin pedírselas si quiera; y sobre todo por no haberla aceptado sinceramente como es. No soy nadie yo para decirle como debe ser una madre cuando ni yo misma lo se. Me corresponde reconocer además que mi madre ha sido demasiado buena madre para darme lo que yo necesitaba sin saber exactamente lo que eso era. Lo demás –a estas alturas- ya no se si llamarlo capricho. Te amo madre. Gracias por haber sido la chispa que iluminara este aprendizaje en mí.

         Quiero también pedir disculpas a mi esposo por pretender tantas veces que fuera un genio adivino de lo que yo necesitaba o quería. Igualmente lo digo: ha sido tan maravilloso que sin yo haber pedido nada me lo ha dado todo. ¡Gracias Javier, te amo!.

           A mis amigas, quizá ni se lo imaginan, quizá si, no lo se. A ellas también decirles q lo siento. Y un último lo siento para mi misma por no haberme dado la atención, el tiempo, el cariño, la ayuda ni la compañía que necesitaba. Hoy acepto mi suficiencia y la compañía de todos los que me quieren, y reconozco que “ser suficiente” no significa que debo hacerlo sola.

               GRACIAS.