Queridos
todos, como dice el titulo de esta entrada "aquí seguimos...
adelante!".
Disculpen
mi ausencia en estas semanas, no se quien ha extrañado más: si ustedes leerme o
yo escribirles, realmente lo he necesitado muchísimo. Quise encontrar el
momento ideal para sentarme a contarles tantas cosas que estamos viviendo y no
lo encontré. Creo que todos podrán imaginarse lo dinámica que es mi dinámica en
estos últimos días, jajá.
Comienzo
por contarles que Santi esta muy bien. Sigue igual de feliz, alegre y simpático.
El clima seco de Madrid quizá ha incrementado un poco sus picores en la piel,
pero nada que el amor de una madre y la serenidad que Dios me da -para dársela
en esos momentos de crisis de picor- no puedan calmar.
El
proceso de evaluación pre trasplante comienza por estudiar a Santi y determinar
si amerita o no la cirugía, y hasta los momentos esa fase del proceso -aun
cuando esta pendiente parte de la evaluación del nefrólogo y del cardiólogo- ya
fue completada y el equipo de hepatólogos pediátricos del Hospital La Paz nos
entrego un informe medico en el cual concluyen que el trasplante "si"
esta indicado y es oportuno realizarlo en el momento en que se complete el
proceso de preparación para ello, ya que visto como tratamiento para la condición
de Síndrome de Alagille mejorara significativamente su calidad de vida.
Una vez
claro esto (lo cual fue un gran alivio sin dejar de ser un susto) lo que sigue
es comenzar a evaluar a los donantes: esos somos Javier y yo. Exámenes genéticos
son el primer filtro para determinar si alguno tiene en su ADN el gen del
Alagille (estos resultados son los que mas tiempo tardan). De ahí en adelante imagínense
que revisan su sangre hasta en los niveles mas profundos para asegurarse de que
no este contaminada con ningún virus, bacteria oculto (citomegalovirus, esptein
barr, etc.) o que no tenga defectos de coagulación (trombofilia), etc, etc,
etc... hasta llegar a evaluación psiquiátrica para determinar si la persona
esta siendo forzada a donar o si tiene alguna enfermedad mental que pueda
afectar la decisión que esta tomando.
Estas
evaluaciones conforman la primera fase del estudio del donante y ya esta
completada. El próximo viernes 16 de septiembre recibiremos los resultados así
que ese mismo día o el siguiente debo estar contándoles más acerca de esto.
Por lo demás
solo puedo decirles que para mi es sencillamente hermoso vivir la experiencia
de compartir con otro ser -que en este caso es Javier el padre de Santiago y mi
compañero de amor y aventuras- la experiencia de amar con tanta pasión y
entrega a tu hijo, al punto de querer dar la vida por el.
EL VIAJE DE FE: EL DESAFIO
Ahora
les cuento de mi. Muchos me preguntan que como estoy, que como llevo esto y la
verdad las palabras se me quedan cortitas para contarles todo lo que pasa por
mi y en mi. Si me preguntaran que es lo mas hermoso y lo mas duro de la vida diría
que VIVIR!. Y siento que he vivido y que estoy viviendo con toda la intensidad,
con toda la entrega; con todo, todo lo que tengo.
Habrá
quien lo considere irónico pero Santiago es el mejor antídoto para la tristeza,
el dolor, la preocupación y la angustia. Santiago vive en el presenta y habita en
la alegría las 24 horas del día. Por eso no le cuesta nada llorar si se frustra
por algo o si le duele algo, pero tampoco le cuesta olvidar el llanto para
empezar a reír. No sufre por el futuro, no se tortura pensando lo que pueda
pasar bueno o malo. El confía en mi y en su padre para que lo cuidemos y ya
esta.
Todo
ello aprendo continuamente de mi hijo, y cuando vivo como el soy inmensamente
feliz. Sin embargo, mis miradas de adulto y de madre también me pertenecen y no
puedo negarlas. Y en esas pocas pero largas noches en las que me visita el
dolor mas grande y profundo que pueda este ser humano que soy yo sentir de
pensar en el momento en que vuelva a llevar a Santiago a un quirófano, y temer
que quizá no pueda yo estar con el en ese momento por estar en otro quirófano
yo misma, pienso en uno de los ángeles que Dios puso en mi camino, en lo fuerte
y firme que es, y en lo que me pregunto cuando le conté que había llegado el
momento de trasplantar a Santi; me dijo: "va a estar mejor después del
trasplante, si o no?"… entonces logro poco a poco volver a inspirar aire,
y me vuelve el alma al cuerpo. (Gracias Alicia).
LAS CARAS DE ESTA AVENTURA
Esta
aventura, como todo, tiene más de una cara, y yo trato de disfrutarlas y
vivirlas todas por igual. Hemos sido muy afortunados desde que llegamos a
Madrid porque además de que nos hemos sentido protegidos y amparados en todo
momento, hemos podido compartir y disfrutar de paseos hermosos en familia como
visitas al Zoo de Madrid, al parque de atracciones, cine infantil y paseo a
Cuenca, además del ya afortunado hecho de estar en Madrid, España.
Techo y
comida no nos han faltado y como diría yo "los ángeles no han parado de
llover" desde que llegamos. Por ángeles me refiero a esas personas que
cuando las conoces sientes que te las ha enviado el mismo Dios. A todos estos
angelitos, a todas estas bellas caras que hemos conseguido en esta aventura
quiero dar las gracias.
Al
primo Javier, Jefe de Admisiones Hospital Universitario La Paz (HULP), por
darnos la bienvenida a HULP el mismo día que llegamos y tomarnos de su mano
para iniciar el recorrido que hasta hoy seguimos haciendo. Por estar tan
pendiente de la salud de Santiago infinitas gracias primo!.
A
Cristina por abrazarnos y hacernos sentir familia hasta en su propia casa.
Gracias por cada recomendación, por cada minuto de tu tiempo y por todo el cariño
que nos das.
A
Franca por su generosidad e incondicionalidad para acompañarnos en todas las
diligencias legales en este país. Se ha convertido en íntima amiga de Santiago
quien le ha tomado tanto aprecio que hasta decidió nombrar a uno de sus
juguetes preferidos, con su nombre: la cochinita, Franca. =)
A Nora,
un súper ángel que nos mando Dios. Gracias por la confianza, por el cariño, por
dejarnos entrar en tu corazón así como nos dejaste entrar en tu propia casa. Ahí nos quedaremos siempre.
Este
angelito en particular tiene un corazón mas grande que ella, fue enfermera de
urgencias infantiles en el Hospital La Paz por 40 anos y no se imaginan el
vinculo que ha hecho con Santiago porque además comparte con el y conmigo el
amor por la música clásica. Ya hemos compartido conciertos con ella y cada día
nos ensena mas. Ahora Santi sabe dirigir como Mitsuko Ushiro y le gustan las sinfonías
de Biotti, jaja =).
Al equipo de médicos y enfermeras del Servicio de Hepatología
Pediátrica del HULP por recibirnos y atender el caso de nuestro hijo Santiago
con total profesionalismo, entrega y eficiencia. Por gestionar todo con
celeridad y por tratarnos con un sincero respeto y muchísima humanidad.
