Aqui estoy, aqui estamos, aqui seguimos... adelante!

Queridos todos, como dice el titulo de esta entrada "aquí seguimos... adelante!".

Disculpen mi ausencia en estas semanas, no se quien ha extrañado más: si ustedes leerme o yo escribirles, realmente lo he necesitado muchísimo. Quise encontrar el momento ideal para sentarme a contarles tantas cosas que estamos viviendo y no lo encontré. Creo que todos podrán imaginarse lo dinámica que es mi dinámica en estos últimos días, jajá.

Comienzo por contarles que Santi esta muy bien. Sigue igual de feliz, alegre y simpático. El clima seco de Madrid quizá ha incrementado un poco sus picores en la piel, pero nada que el amor de una madre y la serenidad que Dios me da -para dársela en esos momentos de crisis de picor- no puedan calmar.

El proceso de evaluación pre trasplante comienza por estudiar a Santi y determinar si amerita o no la cirugía, y hasta los momentos esa fase del proceso -aun cuando esta pendiente parte de la evaluación del nefrólogo y del cardiólogo- ya fue completada y el equipo de hepatólogos pediátricos del Hospital La Paz nos entrego un informe medico en el cual concluyen que el trasplante "si" esta indicado y es oportuno realizarlo en el momento en que se complete el proceso de preparación para ello, ya que visto como tratamiento para la condición de Síndrome de Alagille mejorara significativamente su calidad de vida.

Una vez claro esto (lo cual fue un gran alivio sin dejar de ser un susto) lo que sigue es comenzar a evaluar a los donantes: esos somos Javier y yo. Exámenes genéticos son el primer filtro para determinar si alguno tiene en su ADN el gen del Alagille (estos resultados son los que mas tiempo tardan). De ahí en adelante imagínense que revisan su sangre hasta en los niveles mas profundos para asegurarse de que no este contaminada con ningún virus, bacteria oculto (citomegalovirus, esptein barr, etc.) o que no tenga defectos de coagulación (trombofilia), etc, etc, etc... hasta llegar a evaluación psiquiátrica para determinar si la persona esta siendo forzada a donar o si tiene alguna enfermedad mental que pueda afectar la decisión que esta tomando.

Estas evaluaciones conforman la primera fase del estudio del donante y ya esta completada. El próximo viernes 16 de septiembre recibiremos los resultados así que ese mismo día o el siguiente debo estar contándoles más acerca de esto.

Por lo demás solo puedo decirles que para mi es sencillamente hermoso vivir la experiencia de compartir con otro ser -que en este caso es Javier el padre de Santiago y mi compañero de amor y aventuras- la experiencia de amar con tanta pasión y entrega a tu hijo, al punto de querer dar la vida por el.

EL VIAJE DE FE: EL DESAFIO

Ahora les cuento de mi. Muchos me preguntan que como estoy, que como llevo esto y la verdad las palabras se me quedan cortitas para contarles todo lo que pasa por mi y en mi. Si me preguntaran que es lo mas hermoso y lo mas duro de la vida diría que VIVIR!. Y siento que he vivido y que estoy viviendo con toda la intensidad, con toda la entrega; con todo, todo lo que tengo.

Habrá quien lo considere irónico pero Santiago es el mejor antídoto para la tristeza, el dolor, la preocupación y la angustia. Santiago vive en el presenta y habita en la alegría las 24 horas del día. Por eso no le cuesta nada llorar si se frustra por algo o si le duele algo, pero tampoco le cuesta olvidar el llanto para empezar a reír. No sufre por el futuro, no se tortura pensando lo que pueda pasar bueno o malo. El confía en mi y en su padre para que lo cuidemos y ya esta. 

Todo ello aprendo continuamente de mi hijo, y cuando vivo como el soy inmensamente feliz. Sin embargo, mis miradas de adulto y de madre también me pertenecen y no puedo negarlas. Y en esas pocas pero largas noches en las que me visita el dolor mas grande y profundo que pueda este ser humano que soy yo sentir de pensar en el momento en que vuelva a llevar a Santiago a un quirófano, y temer que quizá no pueda yo estar con el en ese momento por estar en otro quirófano yo misma, pienso en uno de los ángeles que Dios puso en mi camino, en lo fuerte y firme que es, y en lo que me pregunto cuando le conté que había llegado el momento de trasplantar a Santi; me dijo: "va a estar mejor después del trasplante, si o no?"… entonces logro poco a poco volver a inspirar aire, y me vuelve el alma al cuerpo. (Gracias Alicia).

LAS CARAS DE ESTA AVENTURA

Esta aventura, como todo, tiene más de una cara, y yo trato de disfrutarlas y vivirlas todas por igual. Hemos sido muy afortunados desde que llegamos a Madrid porque además de que nos hemos sentido protegidos y amparados en todo momento, hemos podido compartir y disfrutar de paseos hermosos en familia como visitas al Zoo de Madrid, al parque de atracciones, cine infantil y paseo a Cuenca, además del ya afortunado hecho de estar en Madrid, España.

Techo y comida no nos han faltado y como diría yo "los ángeles no han parado de llover" desde que llegamos. Por ángeles me refiero a esas personas que cuando las conoces sientes que te las ha enviado el mismo Dios. A todos estos angelitos, a todas estas bellas caras que hemos conseguido en esta aventura quiero dar las gracias.

Al primo Javier, Jefe de Admisiones Hospital Universitario La Paz (HULP), por darnos la bienvenida a HULP el mismo día que llegamos y tomarnos de su mano para iniciar el recorrido que hasta hoy seguimos haciendo. Por estar tan pendiente de la salud de Santiago infinitas gracias primo!.

A Cristina por abrazarnos y hacernos sentir familia hasta en su propia casa. Gracias por cada recomendación, por cada minuto de tu tiempo y por todo el cariño que nos das.

A Franca por su generosidad e incondicionalidad para acompañarnos en todas las diligencias legales en este país. Se ha convertido en íntima amiga de Santiago quien le ha tomado tanto aprecio que hasta decidió nombrar a uno de sus juguetes preferidos, con su nombre: la cochinita, Franca. =)

A Nora, un súper ángel que nos mando Dios. Gracias por la confianza, por el cariño, por dejarnos entrar en tu corazón así como nos dejaste entrar en tu propia casa. Ahí nos quedaremos siempre. 

Este angelito en particular tiene un corazón mas grande que ella, fue enfermera de urgencias infantiles en el Hospital La Paz por 40 anos y no se imaginan el vinculo que ha hecho con Santiago porque además comparte con el y conmigo el amor por la música clásica. Ya hemos compartido conciertos con ella y cada día nos ensena mas. Ahora Santi sabe dirigir como Mitsuko Ushiro y le gustan las sinfonías de Biotti, jaja =).

Al equipo de médicos y enfermeras del Servicio de Hepatología Pediátrica del HULP por recibirnos y atender el caso de nuestro hijo Santiago con total profesionalismo, entrega y eficiencia. Por gestionar todo con celeridad y por tratarnos con un sincero respeto y muchísima humanidad.